Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

#12 Vad funderar man på om livet när man är döv och synskadad?

Kategori: Arbete, Kärlek, Videoklipp, Vänner

 

Syntolkning: Sofia har en mörkgrå tröja, uppkavlad till armbågarna. Glasögon och håret i uppsatt tofs. Bakgrund: Ljusgul vägg där man ser undersidan av en hylla längst upp i bildskärmen. 

 

Sofia: Hej! Jag är Sofia. Idag tänker jag berätta lite om mina tankar och funderingar om livet som döv och synskadad. Ja, det är främst tre saker som jag funderar mycket på. Ett – kompisar. Två – skaffa barn / familj. Tre – jobb.

 

Ja, först ska jag berätta att jag har Ushers syndrom. Det innebär att jag föddes döv, och är uppväxt med teckenspråk. Jag har också en synskada som ger begränsat synfält (Sofia visar med händerna från ögonen utåt), eller ja, jag kan inte beskriva exakt hur mycket jag ser egentligen, men jag ser i alla fall inte det som sker i ögonvrån. Inte heller om något ligger på golvet. Därför har jag många gånger råkat krocka med någon eller snubblat på något, för att jag inte såg sakerna på golvet. Har också slagit mig i huvudet med nåt högt upp, just för att jag inte ser vad som finns där.

 

Jag är också mycket känslig för solljus, jag avskyr verkligen det! Ofta på sommaren måste jag jämt ha solglasögonen på mig. Då blir jag inte riktigt brun, blir oftare vitare just vid ögonen. (Sofia ler). Ja, så är det att vara synskadad.

 

Och ja, jag har svårt att se i mörker, mest kontraster. Det största problemet är – min syn kommer bli sämre och sämre under hela livet. Kanske blir jag blind i framtiden. Det går inte att veta, det är olika från person till person.

 

Ja, hur påverkar det mitt liv och min framtidssyn? Självklart finns det några perioder då allt ser mörkt ut och där jag känner – vad kan bli bättre? Det finns bara negativa saker? Ja, självklart finns det stunder då jag funderar. Men ibland känner jag – vadå? Man kan bara anpassa sig, min omgivning och jag, och att det alltid löser sig. Man ska inte tänka för mycket och oroa sig för mycket. Det är bara att köra på så löser det sig alltefter. Jag brukar försöka tänka att hittills under mitt liv, jag är 23 år nu, jag har gått på skolan, på gymnasiet, jag har fått jobb, har pojkvän (inga barn än!) och sådana saker. Innan det så oroade jag mig, men det löste ju alltid sig på något sätt.

 

Ja, jag har synskada, men jag anpassar situationen till mig. Ja, som jag sade, så funderar jag mycket på ett – kompisar. Det är för att redan nu idag kan jag ha svårt för att hänga med om många sitter och pratar snabbt med varandra, t ex på fester. Jag känner lite motstånd, ja det är roligt, men jag har verkligen svårt att hänga med (med ögonen) och missar mycket. Jag hamnar lätt efter.

 

Och så är ju ofta fester och pubar mörka, jag ser fan ingenting i mörker! (Sofia ler). Ja, det känns inte bra. Nu idag är min bästa situation med kompisar är att prata med en och en, t ex en fika, eller någon aktivitet där det INTE är mörkt eller rörigt Men ja såklart, om jag ändå är med flera, då måste jag säga ifrån och be om tydlig turtagning, bra belysning eller så kanske sitter jag i något hörn eller där jag ser alla bra, ja det är sånt jag kan använda för att anpassa situationen.

 

Jag funderar på hur det blir i framtiden? Kommer mina kompisar att orka med att anpassa sig och teckna tydligt till ”den där Sofia som är synskadad” (Sofia ler och ser fundersam ut). Ja, det är det jag funderar mycket på. Hur kan jag skaffa nya vänner sen? För senare i framtiden kommer jag kanske behöva taktilt teckenspråk, när jag kanske inte kan se vanligt teckenspråk. Många hörande kan inte teckenspråk, och många döva kan inte taktilt, jaa, jag tänker mycket på hur det ska gå.

 

Jag kommer också kanske bli mer isolerad hemma, om inte jag står på mig och verkligen vill gå ut med vita käppen, eller ledsagarhund, eller ha kompis som hjälp när vi gör saker. Jag menar, redan nu när jag är på fest eller pub, så tänker jag ibland att jag bara vill vara hemma. Men – det är ju farligt... då blir man mer och mer hemma i framtiden, och mer isolerad.

 

Ibland när jag är med, så missar jag mycket av pratet men jag brukar ändå försöka vara delaktig och ha roligt, ibland kan det bli riktigt roligt. Ja, det är vad jag tänker på om kompisar i framtiden. Det gäller också min familj, men jag tror att de alltid kommer finnas kvar, familjen, känns ju tryggt (Sofia ler).De kan anpassa sig till mig.

 

Sen två – familj, barn. Ja, jag själv vet att jag kan uppfostra och föda barn men... jag har hört många roliga historier från andra som har dövblindhet, eller är döva och synskadade, och är föräldrar med barn. T ex att barnet har gjort nåt dumt och vet att det kommer få skäll. Så föräldern som har Usher eller synskada, letar efter barnet, är arg och ska ta ett prat med barnet. Då sticker ofta barnet och gömmer sig genom att bara stå i ett hörn och är tyst och hörs inte och syns inte. Så föräldern får leta ihjäl sig! (Sofia småskrattar)

 

Sånt är lustigt. Jag tycker det låter kul, smart barn som smiter och gömmer sig. Eller, jaa, jag tänker så här att mitt/mina barn kommer säkert vara kloka och anpassar sig till mig och vet att jag är synskadad och vet man inte ska vifta med händerna för att få kontakt med mig, utan ta på min axel, ja sådana saker. Men det kommer att komma någon situation där barnen försöker lura mig (Sofia ler), jaa, det vet jag, jag är beredd på det!

 

Och så kommer det säkert finnas andra i samhället som tänker ”ååh, vad bra att barnet hjälper sin mamma som är synskadad och döv, åh vad bra” och nickar medlidande. Nej, sånt vill jag inte att andra ska tänka så om barnet. Men ja, det finns många dövas barn, många som ser dem och tänker ”åh, vad bra att de hör och kan tolka åt sina föräldrar”. Jag känner, lite njaaae till det. Men ja, tyvärr det finns sådana attityder idag. Man kanske får stå på sig och säga ”nej, barnet är bara ett barn, inte någon som hjälper mig eller är min assistent, nej bara mitt barn faktiskt”.

 

Jaaa, och så kanske finns det personer med attityden ”Hon borde verkligen inte skaffa barn?! Hon är ju döv och synskadad! Ojojoj”. Jag tror att det säkert finns sådana attityder.

 

Sen, tredje – jobb. Jag funderar på det, för jag har jobb nu, ja, och jag kan anpassa det till min synskada, på mitt sätt. Det finns några situationer där jag känner att jag inte klarar. Jag jobbar på en gruppbostad, så det händer mycket där. Några situationer där säger jag ärligt, nej, att jag vet att jag inte klarar det. T ex om vi ska ut nånstans där det är mörkt och rörigt med mycket folk. (Sofia kliar på handen). Och jag ska ju se till att, ja ha ansvar, och jag känner det är bäst att säga nej.

 

Jag funderar också på att jag inte kan behålla samma typ av jobb i fem, tio år framåt, det tror jag inte. Min syn kommer bli sämre. Ja det betyder vad? Vilken typ av jobb kan jag ha då? Ja det är klurigt. Jag kan inte ha körkort, jag vill verkligen inte krascha eller köra över någon (Sofia ler). Då går man miste om många jobb när man inte kan ha körkort.

 

Och så telefon, jaaa, kanske kan man lösa det, med FÖC eller skicka mejl, ja något med dator. Idag har ju teknologin utvecklats jättemycket. Då kan jag jobba genom dator mycket mer, ja det går säkert.

 

Nu kan jag oroa mig mycket för framtiden, för att vara arbetslös, eller förtidspensionär, när jag bara är 30 eller 40 år gammal. Det vill jag inte, jag vill ju bidra till samhället, att känna mig viktig. Jag vill ju tjäna pengar, till mina eventuella barn, hus osv. Ja jag vill inte leva begränsat för att jag har en begränsad inkomst. Jag vill kunna tjäna mer. Ja det är jag tänker mycket på, vilken typ av jobb kan jag ha egentligen?

 

Jag försöker också tänka positivt – idag har ju tekniken utvecklats väldigt. Man kan kommunicera på andra sätt, som genom dator eller liknande. Jag försöker tänka, att jag kan hänga med i tekniken och använda teknik på något sätt i mitt framtida jobb.

 

(Sofia tystnar, funderar och nickar). Ja, det är sådana saker jag funderar på som döv och synskadad, om hur framtiden kommer se ut. Ja, så jag bjuder er på mina tankar.

 

(Sofia stänger av kameran).

 

KOMMENTARER:

  • Sarah säger:
    2014-08-22 | 18:12:08

    Väldigt bra funderingar! Jag har också sådana som jag funderar på ibland. :)

Kommentera inlägget här: