Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

#36 Förebilder med dövblindhet

Kategori: Acceptans, Deafblindpower, Dövblindhet

Här kommer ett inlägg som jag skrivit som gästbloggare hos Torbjörns blogg Att leva med RP (länk: https://rpblogg.wordpress.com) Jag skrev om förebilder med dövblindhet. Inlägget finns här nedan. 
//Sarah
 
Kort om mig:
Sarah Remgren. 28 år. Adopterad från Sydkorea. Skåne i mitt hjärta. Örebroare. Ushers syndrom typ 1. Visuellt- och taktil teckenspråksanvändare. Ägare av vita käpparna Signe, Birgitta och Martina. Älskar mat. En av initiativtagarna till Punkter i Livet. Riksteatern Tyst teaters ”Jag är Sarah”.
 
Idag får jag äran att gästblogga på Torbjörns fina blogg. Jag vill ta upp förebilder med dövblindhet. Jag kommer att skriva begreppet dövblindhet och det betyder personer med kombinerad syn- och hörselnedsättning av olika grader. Jag har valt att kalla mig dövblind och känner mig bekväm med det. Dessutom är det roligt att chockera folk när jag ställer upp mig och säger: JAG HETER SARAH OCH ÄR DÖVBLIND. Ibland ville jag bara gå fram och stänga de gapande hakorna. Sen klappa på deras kinder för att försäkra dem att det inte är så hemskt att vara dövblind. Jag lever!
 
Alla behöver och har förebilder som man ser upp till. Jag behöver det i alla fall. Jag blir inspirerad av andra människor som jag träffar. Kan de så kan jag också! En av mina förebilder är den berömda Helen Keller. Som hela världen känner till. Hon som kunde avläsa talet via handen. Sjukt! Men tro inte att jag vill kunna det. Jag är redan asdålig på läppavläsning och är ett hopplöst fall för alla talpedagogerna. Tyvärr har jag inte fått många guldstjärnor av dem genom åren. Svenskt teckenspråk är mitt modersmål som jag kommunicerar obehindrat med. Jag lärde mig det redan när jag var baby.
 
Retinitis pigmentosa (RP) stormade in i mitt liv när jag var tio år. Egentligen hade mina föräldrar vetat om det i några år och de inte visste hur de skulle berätta för mig. Stackars dem! Idag förstår jag dem men önskar att de hade fått tips och verktyg hur man ska berätta för sitt barn att hen har dövblindhet. Jag minns inte hur jag reagerade då, men har fått det berättat av föräldrarna att jag blev väldigt upprörd. Före Ushers-perioden hade jag många förebilder som jag såg upp till. Men ingen av dem hade dövblindhet, tecknade taktilt teckenspråk eller använde vit käpp. När jag fick veta att jag har Ushers syndrom så hade jag inga förebilder att se upp till. Det hade jag saknat! Min tidigare bild av personer med dövblindhet var fördomsfull och negativ. Idag tackar jag mina föräldrar som skickade mig till Dövblind Ungdom (DBU) sommarläger år 1998. Jag var elva och skulle bli tolv samma år. Det var vändpunkten!
 
På sommarlägret fick jag träffa andra barn, ungdomar och ledare med dövblindhet. Det var nog första gången jag såg taktilt teckenspråk. Det var som att jag växte som person och vägen till acceptans och erkännande hade börjat! Jag har dock fått jobba med att acceptera och erkänna mig själv genom tonåren och gör det fortfarande än idag när det gäller vissa saker. De andra fantastiska människor med dövblindhet har visat mig att jag kan och hur jag ska förhålla mig till vardagen och livet med dövblindhet. Det var ett stort steg för mig att kliva fram och kunna säga hej till Ushers syndrom. ”Du är en del av mig nu överallt.”. Men jag vill vara Sarah i första hand och Ushers syndrom är en del av mig. Därför heter föreställningen som jag ska göra med Riksteatern Tyst Teater ”Jag är Sarah”. Jag är öppen med att jag har Ushers syndrom dock ibland blir det jävla Ushers syndrom. Jag har sett att jag får ett bättre bemötande av omgivningen när de vet att jag har dövblindhet.
 
Idag inspireras jag av många personer med dövblindhet. Det gläder mig mycket och jag lär mig mycket av dem. De ger mig mod och styrka. Vi måste synas mer i samhället och de ska få veta att vi faktiskt finns! Sociala medier är ett bra verktyg att synas. Genom blogg, Instagram, Facebook osv. Vi var några ungdomar som diskuterade hett om att vi borde synas mer och att fler ska få kunskap om dövblindhet. Det sådde fröet till Punkter i Livet. Arga vi startade en blogg och ett Instagramkonto. Vi hoppas att fler får inblick i vår vardag och kanske kan vi inspirera personer med dövblindhet. Alltså ska vi inte vara rädda att göra oss hörda!
 
Ibland stannar jag upp och reflekterar. Är jag den som jag är pga. jag har andra förebilder att se upp till? Är det för att jag vill bevisa att vi med dövblindhet KAN? Varför måste vi bevisa det för de seende att vi duger och kan? Att vi inte är ett gäng hopplösa fall. Ibland vill jag inte vara ambassadör på heltid. Men å andra sidan hur för fan ska informationen gå ut om man inte anstränger sig?
 
Till sist för er nyfikna vill jag tipsa er Punkter i Livet och läromedlet Ser inte, hör inte – hur fungerar vardagen då? Länkarna finns nedan:
 

Ser inte, hör inte – hur fungerar vardagen då?
http://tbmplay.se/serintehorinte/
(Fortfarande gratis än så länge och passa på att titta på filmerna!)

#35 Acceptans - våga vara besvärlig

Kategori: Acceptans, Barndom, Deafblindpower, Dövblindhet, Livsomställning

 
 
 
Man pratar mycket om att ”acceptera sin dövblindhet”. Varför är det så viktigt med acceptans? Jag tror att när man accepterat det, så vågar man ställa krav och vara ”besvärlig” dvs bryta mot normen i samhället.
 
När jag var liten så tyckte jag det var lite pinsamt att prata teckenspråk offentligt, på bussar eller tåg. Jag var inte bekväm att många stirrade/kastade nyfikna blickar. När jag träffade nytt folk eller chattade med folk på internet, så sa jag att jag ”var hörselskadad” eller ”hörde dåligt”. För jag trodde det var bättre än att vara döv, jag ville vara en del av normen/samhället.
 
Men sen så småningom, kanske i mellanstadiet eller högstadiet, så började jag förstå – det är ju mitt språk? Klart jag får prata mitt språk offentligt precis som alla andra! Det var då jag slutade skämmas eller tycka att teckenspråket/dövheten var pinsamt. Då ställde jag krav, jag har ju rätt att vara lika delaktig i samhället som hörande och få den information jag annars missat med min hörsel.
 
Min hörsel/dövhet gick fort att acceptera, just för att jag föddes döv och har vuxit upp i en teckenspråkig miljö. Min synskada börjades märkas senare, även om jag alltid vetat att jag hade en synskada. Jag började t ex använda min vita käpp när jag var 15-16 år ungefär, men lade sedan undan den i många år, då jag tyckte det var för jobbigt att synas så tydligt som ”synskadad!”. När jag lade undan vita käppen syntes det ju inte på mig att jag hade synskada och jag bröt inte mot normen.
 
Fortfarande i gymnasietiden var jag inte alltid bekväm med att ställa krav – t ex ha bättre belysning, att folk ska stå på rätt avstånd för att jag ska kunna avläsa teckenspråket bra, att ha en lugn turtagning i en stor teckenspråkig grupp. Men jag känner att acceptans-processen började ordentligt i gymnasietiden, att jag förstod att jag måste vara besvärlig om jag vill må bra.
 
Jag måste vara besvärlig för att få ”se och höra” som alla andra. Jag måste ställa krav och påverka kanske 50 andra personer i hela rummet, genom att be om bättre belysning eller att ha tolk som står bredvid prästen i kyrkan under en vigsel.
 
Om man kämpar för att följa normen i samhället, som döv bland hörande, så blir det jobbigt. Man försöker prata (på tal) på hörandes villkor, man kanske missförstår, är osäker på om man förstod rätt, man kanske inte kan föra djupare samtal för att man inte hör allt. Då sker det på ens egen bekostnad, att man inte hänger med, att man blir trött, att man blir utanför. Men om man ställer krav – att de ska använda papper och penna och skriva, eller beställa tolk – då blir man avslappnad och kan vara med fullt ut.
 
Samma sak med synskadan bland döva (eller hörande). Om man kämpar för att följa normen, dvs ”ser bra” och ”inte ber om anpassningar” så är man inte besvärlig, men också på ens egen bekostnad. Att man blir trött i den dunkla miljön, att man missar den snabba turtagningen när alla pratar teckenspråk och man blir utanför.
 
Därför är det viktigt med acceptans, för att våga vara besvärlig och då må bra – även om processen ser olika ut och går olika fort för alla. Jag är fortfarande inne i min acceptans-process även om jag känner jag snart är ”ute på andra sidan”. /Sofia