Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

#35 Acceptans - våga vara besvärlig

Kategori: Acceptans, Barndom, Deafblindpower, Dövblindhet, Livsomställning

 
 
 
Man pratar mycket om att ”acceptera sin dövblindhet”. Varför är det så viktigt med acceptans? Jag tror att när man accepterat det, så vågar man ställa krav och vara ”besvärlig” dvs bryta mot normen i samhället.
 
När jag var liten så tyckte jag det var lite pinsamt att prata teckenspråk offentligt, på bussar eller tåg. Jag var inte bekväm att många stirrade/kastade nyfikna blickar. När jag träffade nytt folk eller chattade med folk på internet, så sa jag att jag ”var hörselskadad” eller ”hörde dåligt”. För jag trodde det var bättre än att vara döv, jag ville vara en del av normen/samhället.
 
Men sen så småningom, kanske i mellanstadiet eller högstadiet, så började jag förstå – det är ju mitt språk? Klart jag får prata mitt språk offentligt precis som alla andra! Det var då jag slutade skämmas eller tycka att teckenspråket/dövheten var pinsamt. Då ställde jag krav, jag har ju rätt att vara lika delaktig i samhället som hörande och få den information jag annars missat med min hörsel.
 
Min hörsel/dövhet gick fort att acceptera, just för att jag föddes döv och har vuxit upp i en teckenspråkig miljö. Min synskada börjades märkas senare, även om jag alltid vetat att jag hade en synskada. Jag började t ex använda min vita käpp när jag var 15-16 år ungefär, men lade sedan undan den i många år, då jag tyckte det var för jobbigt att synas så tydligt som ”synskadad!”. När jag lade undan vita käppen syntes det ju inte på mig att jag hade synskada och jag bröt inte mot normen.
 
Fortfarande i gymnasietiden var jag inte alltid bekväm med att ställa krav – t ex ha bättre belysning, att folk ska stå på rätt avstånd för att jag ska kunna avläsa teckenspråket bra, att ha en lugn turtagning i en stor teckenspråkig grupp. Men jag känner att acceptans-processen började ordentligt i gymnasietiden, att jag förstod att jag måste vara besvärlig om jag vill må bra.
 
Jag måste vara besvärlig för att få ”se och höra” som alla andra. Jag måste ställa krav och påverka kanske 50 andra personer i hela rummet, genom att be om bättre belysning eller att ha tolk som står bredvid prästen i kyrkan under en vigsel.
 
Om man kämpar för att följa normen i samhället, som döv bland hörande, så blir det jobbigt. Man försöker prata (på tal) på hörandes villkor, man kanske missförstår, är osäker på om man förstod rätt, man kanske inte kan föra djupare samtal för att man inte hör allt. Då sker det på ens egen bekostnad, att man inte hänger med, att man blir trött, att man blir utanför. Men om man ställer krav – att de ska använda papper och penna och skriva, eller beställa tolk – då blir man avslappnad och kan vara med fullt ut.
 
Samma sak med synskadan bland döva (eller hörande). Om man kämpar för att följa normen, dvs ”ser bra” och ”inte ber om anpassningar” så är man inte besvärlig, men också på ens egen bekostnad. Att man blir trött i den dunkla miljön, att man missar den snabba turtagningen när alla pratar teckenspråk och man blir utanför.
 
Därför är det viktigt med acceptans, för att våga vara besvärlig och då må bra – även om processen ser olika ut och går olika fort för alla. Jag är fortfarande inne i min acceptans-process även om jag känner jag snart är ”ute på andra sidan”. /Sofia
 
 
 

#9 Mitt liv förändrades helt plötsligt DEL 1

Kategori: Barndom, Livshistoria, Livsomställning

Hur skulle du reagera om ditt liv plötsligt förändrades?
Som om någon högre makt plötsligt tryckte på strömbrytaren och ”PANG” blir allt annorlunda. Det är inte kul kan jag säga.

Teresia heter jag. Jag är 23 år och jag är dövblind. Jag är född gravt synskadad och gravt hörselskadad. Min funktionsnedsättning kommer sig på grund av att jag har ett syndrom som heter FOAR. Endast jag och en till, min syster, har upptäckts med detta syndrom i Sverige och totalt i hela världen finns det ca 25 stycken med detta syndrom. Det KAN ju finnas fler men det är det här antalet som finns registrerade i olika databaser. Alltså är det ett väldigt unikt syndrom. 

När jag växte upp var jag en ganska vild krabat, all over the place så att säga. :) Jag fick hörapparater tidigt och har sen dess haft en rätt så stabil hörsel. Men med synen har jag inte haft lika bra tur. Även glasögon fick jag tidigt i livet och kunde med hjälp av dom se klart och tydligt kanske 5 meter framåt och sen blev det svårare på avstånd. Så mitt vilda barnaliv flöt på som de flesta andra barns. Jag började i skolan, integrerat med andra hörande och seende barn. fick min första cykel och körde full fart framåt med den, klättrade i träd och skrämde många gånger vettet ur mina föräldrar med den, och så självklart var jag en änglalik lillasyster och drev min underbara storasyster till mindre utbrott ibland också. ;) Livet lekte med andra ord!

Som 9-åring blev jag blind på mitt högra öga på grund av näthinneavlossning. Den dagen skulle hela familjen åka och hälsa på släktingar i Stockholm. Min pappa hade tjatat på mig att göra mig klar och då när jag sprang nerför trappan för att ta på mig skorna och bege mig ut mot bilen så upptäckte jag att det blev svart för ena ögat. Under den tiden hade jag också börjat att använda kontaktlinser, för jag avskydde riktigt mina tjocka fula glasögon. Så när jag skrämd talade om för  familjen att jag inte kunde se något på ena ögat så antog vi att det var kontaktlinsen. Men det var det inte. Dagen efter så konstaterades det att det var näthinnan och jag fick opereras. Synen gick inte att rädda och mitt liv blev plötsligt halvmörkt. Jag kan sen dess bara se ljus eller mörker på mitt högra öga.

Men Jag har ju TVÅ ögon!
Och det vänstra var det inget fel på så efter att jag accepterat läget som det var, vilket var svårt till en början, så körde jag igång i mitt vanliga tempo igen. Full fart alltså! :) 


3 år senare sker samma sak på vänster öga. Men då lossnade inte näthinnan helt utan man kunde lätt laga och sätta tillbaka den. Jag upplevde det nästan som att jag fick något bättre syn efter det. Men det var snarlika som innan enligt läkarnas omdöme. Efter återhämtningen från operationen och så denna gång så fick jag min första tankeställare. ”Jag har bara det här ögat kvar nu som jag ser på.” ”Är jag inte försiktig så kanske jag mister synen fortare än jag vet om det.” Då var jag nyss fyllda 13 år och skulle börja högstadiet till hösten.

Livet flöt på igen, skolan, kompisar, DBU, andra intressen och familjen.

Jag klarade av grundskolan och kom till riksgymnasiet i Örebro. Gick sammanlagt 3,5 år på Risbergska skolan där och skapade mig en skolutbildning. Efter studenten flyttade jag tillbaka hem och började med hjälp av Arbetsförmedlingen på en utbildning till massageterapeut för synskadade personer.

I Januari 2012 tog jag min examen och var då färdigutbildad massageterapeut. Gud så stolt jag var över mig själv. Jag började söka jobb och planera för framtiden.

I mars samma år tog det brutalt stopp!
Det var en torsdag, 8 mars för att vara exakt. Jag skulle ta mig till Uppsala och Syncentralen för att få information om ett projekt jag ville delta i. När jag kliver av bussen och ska byta till tåg så händer det. Det börjar svartna för ögat, det enda öga jag har kvar att se på. Jag blir livrädd, tänker ”Nej! Fan, Jävlars Helvete!” och ringer min pappa och förklarar vad som hänt. Han släpper det han har för händer och kastar sig i bilen för att hämta mig och kör mig in till ögonakuten på St Eriks Ögonsjukhus i Stockholm. Under den 2 timmars långa bilfärden hinner jag tänka tusen mörka tankar. Jag grät, slog och hamrade på instrumentbrädan och skrek att det är då fan inte rättvist! Inte jag! Inte Jag! Inte NU!

Men på ögonakuten så kan dom inte se någon näthinneavlossning. Jag får det istället förklarat att det är skuggor som har bildats i glaskroppen och att de just då har lagt sig mitt i synfältet. ”Det där kommer att försvinna” sa dom. Så det blev hemfärd igen, och nu var jag glad! Det skulle ju försvinna, allt skulle bli bra! Jag kunde fortsätta planera mitt liv och söka jobb, för et där skulle ju försvinna.

I två dagar gick jag och mantrade inuti mitt huvud att det skulle gå över, det ska försvinna. Den helgen hade min moster 50-årsvfest och jag åkte dit med familjen.På vägen dit somnar jag i bilen och då jag senare vaknar till så är det kolsvart. Jag kommer ihåg ljudet av regn som slog emot bilrutan och brummandet från bilarna som körde förbi oss på motorvägen. Men jag såg dom inte. Jag blev rädd och började gråta igen. Något stämde inte, något var fruktansvärt fel. Jag tror det är första och enda gången jag suttit på en stol under en hel fest och gråtit. Jag ville inte äta, kunde inte prata med många människor. Allt jag gjorde påminde mig hela tiden om att jag inte såg och att något var fel. När någon kommenterade att jag hade en så fin blå klänning så började jag snyfta högt, begravde ansiktet i händerna och skakade frenetiskt på huvudet.
Usch!

2 dagar efter festen var det måndag och återigen körde min pappa mig till ögonakuten. Denna gång fick jag träffa min läkare som jag under tidigare besök blivit undersökt av och han kunde direkt konstatera att det faktiskt var näthinnan som var loss… igen! Min värld vändes totalt uppochner. Mattan drogs bort under mina fötter och jag ramlade brutalt ner på baken.

Det jag kände då var mer än sorg, rädsla, tomhet, ilska, ensamhet och smärta. Det var helt enkelt förjävligt!

Den 13 mars på morgonen rullades jag ner till operationssalen. Jag fick lägga mig på operationsbordet. Jag kände hur sköterskorna spände fast mina ben och överkropp för att jag skulle ligga stadigt. Jag fick en kanyl på handryggen och många elektroder över bröstkorgen. Mina hörapparater togs bort och då blev jag bokstavligt helt dövblind. Hörde inget och såg inget. Någon smekte mig över pannan och kinden och tårarna bröt fram igen. Tyst grät jag över hur orättvist allt var och av rädsla för hur min framtid skulle bli. Det sved till i handen och den svidande känslan kröp uppför armen och fortsatte ut i kroppen. Det var som nålar i blodomloppet. Jag bet ihop och tårarna fortsatte rinna. Känseln försvann i mina ben och armar och kröp sakta upp till huvudet. En mask sattes för min mun och näsa och sakta domnade jag bort i hjärnan.

Min sista tanke innan mörkret svalde mig var ”Jag vill inte!”

Fortsättning följer… 

 

/Teresia Lindberg