Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

#70 Känn vägen!

Kategori: Deafblindpower, Dövblindhet, Kärlek, Livsglädje, Ridning

 
 
2015-06-26
Linda som har dövblindhet rider fjordhästen Dalheim. Det är en vacker sommardag. Dalheim har stannat till på en grusväg. Hans skugga syns bredvid honom. Diket till vänster på bilden är fullt av olikfärgade lupiner. I bakgrunden är det grönskande träd och blå himmel. Men vad får man ut av att rida, när man inte ser och hör? Linda brukar säga "Känn vägen!" Hon känner och följer hästens rörelser. Hon känner solens värme och vindens svalka. Hon känner sommargrönskans dofter och doften av hästens varma kropp. 
 
 
 
2017-02-21
Linda som har dövblindhet rider fjordhästen Dalheim. Det är en vacker vinterdag. Dalheim har stannat till i skogen. Solen skiner mellan träden och snön är alldeles orörd. Men vad får man ut av att rida, när man inte ser och hör? Linda brukar säga "Känn vägen!" Hon känner och följer hästens rörelser. Hon känner solens värme och  den friska kalla luften. Hon känner skogens dofter och doften av hästens varma kropp. 
 
 
 
2017-08-02
Linda som har dövblindhet rider fjordhästen Dalheim, när han simmar i sjön. Han har vatten nästan upp över ryggen. Bredvid honom simmar dövblindtolken Ulrika. Men vad får man ut av att rida, när man inte ser och hör? Linda brukar säga "Känn vägen!" Hon känner och följer hästens rörelser. Hon känner vattnet som når henne till låren. Hon känner solen och vinden och hon känner doften av hästens blöta kropp. 
 
 

#69 Min första föreläsning

Kategori: Dövblindhet

Hej alla! Nu ska jag berätta om en mycket händelserik upplevelse.

Helgen mellan den 16 och 18 september var det föräldrahelg med FSDB. Ni andra undrar säkert vad fan jag gjorde där, jag som inte ens har barn. Lugna er lite, så ska jag snart berätta.

Det var nämligen så att några unga hade fått lov att komma dit och berätta om sin dövblindhet och lite annat. Jag var en av dem. Alltså, jag föreläste för första gången i hela mitt snart 21-åriga liv!

Jag hade förberett mig i något som kan vara ett helt år. Jag var fruktansvärt nervös. Jag hade ju aldrig gjort det här förut. Att stå på scen och sjunga är jag van vid, men det här... Jag brukar i och för sig vara nervös när jag ska sjunga på scen också, men det är en annan sorts nervositet. Den nervositeten handlar om att jag inte vill sjunga fel, glömma texten eller göra bort mig på annat sätt. Det är inte direkt så att jag är orolig för att vara på scenen för länge. Jag är där så länge som låten pågår, helt enkelt.

Nu skulle jag inte sjunga, jag skulle prata. Jag hade övat noga, ändå var jag rädd att glömma bort något.

Jag flög till Stockholm på fredagen, tillsammans med min pappa och mina två assistenter. Vi landade på Arlanda och därifrån tog vi en taxi till Almåsa.

Under fredagen fick jag och mina assistenter göra vad vi ville, medan min pappa lyssnade på föreläsningar och umgicks med dem andra föräldrarna. Det var ju som sagt en föräldrahelg, så jag hade egentligen inte så mycket där att göra. Jag hade aldrig åkt dit, om det inte vore för min föreläsning.

Fredagen tog slut och lördagen kröp sakta fram. Jag hade trott att det skulle bli fullkomligt omöjligt att sova den natten. För att jag var nervös? Ja, det är klart, men också för att jag lider av sömnproblem annars också. Första natten på ett nytt ställe brukar oftast vara värst. Men den här natten lyckades jag undvika min sömntablett. Det betyder alltså att jag inte hade några större besvär med att somna.

Jag skulle hålla min föreläsning direkt efter lunchen. Spänt kom jag in i rummet och fram till en liten scen. Jag klev upp på den, mest för att känna hur det kändes. Fjärilarna i magen flaxade panikslaget fram och tillbaka.

Nu får ni inte tro att jag ångrade att jag tackade ja till det här uppdraget. Jag ville göra det och jag såg fram emot det. Men det var ju första gången, och första gången är alltid mest pirrig.

Jag fick på mig en mikrofon på kinden. Mina assistenter fixade med mitt hår, så att det skulle hänga snyggt utanpå alla sladdar. Till slut såg jag ut som Madonna. Ja, det var i alla fall vad de sa.

Snart satt jag på scenen igen. Det är en av gångerna som jag faktiskt har varit glad att jag suttit i rullstol. Jag vågar inte ens tänka på hur mina ben kan ha betett sig, om jag hade stått upp där på scenen. De hade förmodligen skakat under mig, eller åtminstone känts ostadiga.

Han som inledde föreläsningen gav mig en klapp på axeln när han hade satt igång min mikrofon. Då kände jag paniken flaxa upp i mig. Hade publiken verkligen kommit in i rummet? Jag såg ingen mer än min pappa och mina assistenter. Jag kunde väl inte prata med luften heller? Jag såg mig nervöst omkring och vågade inte säga något, då min röst skulle eka i högtalaren. Min assistent räddade mig. Hon kom fram till scenen och förklarade, (på teckenspråk), att jag kunde börja med att fråga om alla hörde mig. Då förstod jag att alla satt där inne, bara inte på främsta raden, så jag kunde inte se dem.

Faktiskt... Föreläsningen gick bra och jag var sååå stolt över mig själv efteråt. Jag berättade om min dövblindhet, min författardröm och hur tekniken kan krångla till sig för mig som inte ser så bra. Exempelvis datorn. Ibland kan det hända något, som jag inte märker. Till exempel så vågar jag inte lägga upp inlägg på min blogg på egen hand, då markören ofta hoppar upp till rubriken, precis när jag klistrar in texten, vilket gör att hela inlägget ser ut som en enda lång rubrik. Jag berättade att jag vill bli författare och att jag vägrar att ge upp. Jag ska fortsätta att kämpa tills min dröm blir verklighet. Jag kan tvinga förlaget att ge ut min bok om det så behövs.

Min bok som jag vill satsa på utgivning heter förresten "Hur korkad får man bli". Den innehåller allt som kan utspela sig i en 14-årings liv. Kärlek, vänskap, mobbing, idoler och övriga problem. Jag har förstås skrivit många fler böcker, men det är "Hur korkad får man bli" som jag är mest stolt över och därför vill jag ge ut den först.

Nu, tillbaka till ämnet. Jag fick mycket beröm och allt kändes bra. Jag fick fyra handdukar som tack. De ska jag spara tills jag flyttar hemifrån.

Jag känner att det här med föreläsning kan vara något som jag kan fortsätta med. Det är även ett steg mot min dröm. Många författare åker ju runt och föreläser, så det kommer jag nog också att få göra. Då är det bra att jag nu vet lite hur det är, så kanske jag inte behöver vara riktigt lika nervös nästa gång.

Mikaela

 

 
Mikaela på scenen. Blont utsläptt hår, mörk kofta, vitsvartrandig klänning, i rullstol och en mikrofon vid kinden.
 
 
Mikaela på scenen. Blont utsläptt hår, mörk kofta, vitsvartrandig klänning, i rullstol och en mikrofon vid kinden och med några mörka handdukar på knät. En annan kvinna med blont hår i hästsvans och svart t-shirt sitter på huk bredvid. 
 
 

#67 Dövblinda vs de vanliga / friska

Kategori: Allmänt, Dövblindhet

Hej! Sofia här som skriver nu. Det som är så bra med bloggen, är att jag slipper fundera ihjäl mig på vilken bild jag ska ladda upp, till min text! Alltså som man måste göra i Instagram (punkterilivet heter vi där förresten). Fast jag vet i och för sig att bilder i bloggen alltid höjer intresset - men det får ni ha tålamod med den här gången. 
 
Jag vill ta upp om vilka ordval man ska använda när man pratar om dövblindhet. Ofta kan folk säga "om man får ett dövblint eller ett friskt barn..." eller så säger man "ni dövblinda och de andra, eh, vanliga". Nä usch de ordvalen gillar jag inte - att det är "dövblinda vs vanliga/friska" (dvs när man talar om den stora majoriteten i samhället som INTE har dövblindhet). 
 
För nää, jag själv är ju också helt vanlig och frisk dessutom? Är väldigt sällan sjuk så känner inte mig igen i begreppet "inte frisk". Min dövblindhetsdiagnos (Usher syndrom) är ett syndrom - inte en sjukdom. Jag lever och har vardagliga bekymmer och gläjdeämnen - det låter helt vanligt. Visserligen är det kanske tråkigt att vara vanlig, men man vill inte höra att "andra är vanliga, inte en själv pga dövblindhet" på det här sättet! Ovanlig kan man vara på andra mer roliga sätt, t ex till intressen, personlighet, uttryckssätt osv.
 
Jag använder hellre begreppet "de fullt seende och fullt hörande", eller om det t ex handlar om döva, så kan man specifikera "de fullt seende döva". Vilket ordval man använder är viktigt, och de här orden är neutrala och väcker inga reaktioner eller funderingar hos någon. 
 
Jag vet at många är osäkra i vilka ord man ska använda, man vill inte råka såra eller förminska någon. Jag själv säger ibland, av ren vana eller omedvetet, "de vanliga" om andra som inte har dövblindhet. Det är något jag själv aktivt arbetar bort och jag hoppas alla andra också är medvetna om vilka ordaval de använder. Är du som fullt seende och/eller fullt hörande osäker på vilka ord du ska använda? Fråga de dövblinda själva och våga diskutera!  
 
Har ni andra ordval eller begrepp om de som INTE har dövblindhet?