Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

#52 Tina inlägg 6

Kategori: Jävla dövblindhet!

 
Hej på er!

Idag har jag återigen haft en ledig dag. Tyvärr började den med migrän, men när jag tagit en tablett och sovit ytterligare några timmar vaknade jag till ett alldeles strålande solsken. På gott och ont kan man väl säga, men med keps, solglasögon och en sjalett som höll fast kepsen i den eviga helsingborgska stormvinden gick det bra ändå.

Jag tog en lång promenad och när jag kom hem igen var batterierna åter laddade. Visst blir det så att när solen ler, så ler man själv och plötsligt börjar de man möter le tillbaka och hälsa glatt fastän man inte alls känner dem. 

Nu har jag suttit här en stund och försökt ladda upp en videosnutt jag tog på mig själv där jag tecknar, men mina tekniska färdigheter räcker uppenbarligen inte till... Jag ger upp! Ni får hålla tillgodo med två bilder från dagens promenad.
 
Syntolkning av bild 1: Bilden är tagen från parken intill där jag bor. På bilden ser man glesa träd till vänster, några hustak i förgrunden och en mycket stark sol som lyser upp en annars ganska blå himmel med några vita moln. Det man inte ser om man inte vet det, är att det bakom hustaken finns ett hav (Öresund) och i horisonten, dvs fyra kilometer bort anas Danmark.

Syntolkning av bild 2: Här har jag vänt mig om, så att jag har solen i ryggen. Solen står väldigt lågt, så i gräset bildas en skugga av en person som ser jättelång ut (jag). Längst upp i bild finns några träd och några hus, men det är så skarpt ljust att det knappast går att urskilja.
 

40# Dövblindhet kan leda till många besvär

Kategori: Dövblindhet, Jävla dövblindhet!

Att göra bort mig är det värsta jag vet. Att ta fel på människor eller höra fel kan verkligen leda till obehagliga konsekvenser.

Jag kan ge ett exempel. Jag var på en familjeträff med FSDB. Jag satt i hotell-korridoren och övade in en låt på teckenspråk, tillsammans med en av ledarna. Min assistent var också med. Jag var stressad och nervös. Låten som vi ungdomar och barn skulle framföra på teckenspråk var "Främling" och den kan jag mycket väl, men när musiken var på så hörde jag att det inte alls var den version jag var van vid. Det var inte ens Carola som sjöng, utan en man, och det lät helt annorlunda än originalet. Därför var jag nervös för att tappa tråden eller komma in för sent i låten, samtidigt som jag var osäker på vissa tecken, och all osäkerhet gjorde mig frustrerad. Jag var också tvungen att lyssna väldigt noga. Kvaliteten på musiken var inte den bästa, eftersom ljudet kom från en mobiltelefon. Samtidigt tyckte jag att det lät som om min assistent och ledaren pratade med varandra hela tiden och det gjorde mig bara ännu mer irriterad. Till slut fick jag nog och fräste:

"Men prata inte!"

Då fick jag veta att det hade gått förbi två människor och att det var de som pratade. Ledaren lät väldigt lugn när hon sa det till mig, men hon använde orden:

"Vi är på en offentlig plats, där folk kommer och går, så du kan inte säga att man inte får prata".

Det kanske inte var de orden som gjorde mig mest upprörd, men jag kände mig bortgjord och tänkte att de som hade gått förbi kanske tyckte att jag var konstig och otrevlig. Jag hade självklart inte sagt det jag sa, om jag hade vetat att det var okända människor, som inte hade någonting med min situation att göra.

När jag blir upprörd har jag ibland nära till gråten. patetiskt kanske, men situationen framkallar så många känslor i mig. Ilska, förtvivlan, frustration, förvirring, trötthet... Allt blandas ihop. Och man kan säga att den händelsen både handlade om min syn och min hörsel. Jag såg inte dem två personerna komma och jag hörde inte att det var de som pratade. Fast sen lugnade jag mig och tänkte att det hade varit mycket värre om jag hade sagt åt dem att hålla käften. Det tackar jag mig själv för att jag inte gjorde. Men när jag blir så där stressad och förvirrad, så är det lätt hänt att jag tappar självbehärskningen. Det har hänt att jag har fått patetiska utbrott, börjat gråta och skrika och blivit hysterisk, så att folk runt omkring mig måste tro att det är något psykiskt fel på mig.

 

Jag har ett annat exempel på en väldigt obehaglig situation. En gång när jag satt på mitt rum på elevhemmet, ringde det på dörren. Jag har lärt mig att det bara är elever eller folk som inte känner mig och därför inte riktigt vet hur de ska göra, som väntar på svar när de ringer på dörren, personalen går bara rakt in efter att ha tryckt en gång på ringknappen. Det gör inte mig någonting, för på så sätt kan jag ana om det är en personal eller en elev som ringer på min dörr. Hemma vill jag gärna att man väntar på svar, men då är det en annan sak, för hemma är jag säkrare och vet för det mesta vem som kommer.

Den här personen kom inte in, så jag körde fram och öppnade dörren. Där stod någon som jag inte visste vem det var. Hon presenterade sig, det gjorde hon faktiskt, men jag uppfattade inte namnet. Hon frågade mig saker om musiken och skrivandet och jag svarade artigt, men tänkte hela tiden: "Shit! Vem är det här egentligen?"

Jag lyssnade efter spår i hennes röst, som kunde få mig att fatta vem det var, men hittade inga. Jag funderade på om det kunde vara min gamla kompis, som bodde på elevhemmet förut, fast sen tänkte jag att: "Nej, hon låter inte så".

Jag tänkte flera gånger att jag skulle säga: "Förlåt, men vad sa du att du hette?" Men jag vågade inte. Inte för att jag trodde att hon skulle tycka att jag var konstig, utan för att jag kände mig så dum. Det var så hemskt att hon stod där och tyckte att det var jättetrevligt att träffa mig, medan jag inte ens visste vem jag snackade med. Just därför vågade jag inte bjuda in henne i mitt rum, för det skulle kännas som att ha en främling på besök. Gud vad jag kände mig dum! Det var i våras det hände och fortfarande har jag inte den blekaste aning om vem det var.

 

Just det här, att inte känna igen folk och inte veta vem jag pratar med, är så himla pinsamt. Samtidigt tycker jag att det är så otroligt irriterande när folk säger sina namn varje gång de pratar med mig. Jag vet inte riktigt varför, men det får mig att undra om de tror att jag är blind. Blinda personer vill ju gärna att man presenterar sig, men jag har inget behov av det, för jag ser ju. Trots det händer det ibland att jag inte kan placera människor och det är en av dem värsta sakerna jag vet, för jag vet inte vad jag ska göra åt det. Jag kan bara inte be personen att säga sitt namn, om det är någon som jag har träffat många gånger. Jag vill inte, jag vågar inte. Då kanske personen tror att den ska fortsätta att presentera sig och vipps, så är jag tillbaka i den vanliga irritationen. Det kan hända att jag inte kan placera personen förrän senare. Det beror ofta på att jag är trött och inte orkar lyssna på rösten och det är först när jag vaknar till som jag inser: "Aha, det är hon/han. Nu fattar jag!" Det blir ofta så när boendepersonalen väcker mig på morgonen. Det kommer in olika varje dag och på morgonen är jag typ halvdöd, så då orkar jag varken titta eller lyssna ordentligt. Jag kan inte göra det och samtidigt försöka vakna ordentligt, jag måste göra en sak i taget och det viktigaste på morgonen är att vakna, annars blir det fel. Då kanske jag tror att jag pratar med Amy Diamond, min barndomsidol, om jag inte får vakna ordentligt först.

Men om jag verkligen vet vem det är och personen ändå presenterar sig, då är det irriterande. Det är klart, på telefon måste man presentera sig, men inte om man befinner sig precis framför näsan på mig. Sen är det klart att om jag inte lyckas urskilja rösten eller utseendet, då blir jag nervös och stressad och det blir inte bättre för det. Trots det kan jag ändå aldrig få kraft nog att säga: "Jag är jättetrött och kan därför inte placera dig. Vem är du?" Jag har försökt många gånger, men det går bara inte.

 

Ibland har jag upplevt att någon har frågat: "Hör du vem det är?" Det är extremt jobbigt, särskilt om jag faktiskt inte gör det. Jag vågar aldrig säga: "Nej, jag känner inte igen din röst". Därför händer det att jag säger: "Ja", trots att jag faktiskt inte vet vem jag pratar med. Och då dyker nästa problem upp, för då kan personen säga: "Vem är det då?"

Om jag inte hör vem det är, så är det riktigt pinsamt, för då vet jag inte vad jag ska svara. Om jag faktiskt har fattat vem det är så är det mest irriterande. Jag kan tänka:

"Alltså, hallå! Tror du att vi leker gissa rösten eller?"

Samtidigt tror jag att andra kan tycka att det är lite roligt att testa mig på det sättet, men då får de faktiskt hitta någon annan att göra det på, för jag tycker inte att det är ett dugg kul. Jag hatar när människor testar mig, oavsett om jag vet vem det är eller inte. Jag vill inte bli provocerad för min dövblindhet, så är det bara.

/Mikaela

#5: Skammen

Kategori: Acceptans, Jävla dövblindhet!, Videoklipp, skam

Jag diskuterar varför jag ibland skäms över min dövblindhet. Det är lättare att acceptera mig som döv. Men det kan vara svårare att erkänna mig som döv OCH blind. Som att det är konstigt och onormalt. Jag är ok som döv men inte ok som döv OCH blind. Ibland kan det göra ont att försöka acceptera mig och bli erkänd av omgivningen för den som jag är.
 
Filmklippet är på ca 5 min. Syntolkad text finns här längre nedan. Det är bara mina egna tankar och om ni kanske har andra erfarenheter eller andra åsikter är ni välkomna att kommentera!
 
/Sarah
 
 
(5:05 minuter)
 

(Jag har asiatiskt utseende, långt svart hår, glasögon och har svart tröja och kofta på mig. Jag sitter i en svart fåtölj och har ljust bakgrund.)

 

Hej! 

Jag heter Sarah och mitt persontecken är SH (bokstaveras SH).  Jag vill ta upp ämnet SKAM. Det roliga var att jag kom på det när jag gick och dammsög i lägenheten. Det är faktiskt ett bra sätt att komma på grejer! (ler) Jag vill ta upp det eftersom för mig kan skamkänslorna dyka upp då och då.

När jag tänker på ordet ”skam” som är ett känsligt begrepp så tänker jag på rädsla. Det är rädsla inför vad de andra tycker, särskilt vad de andra tycker om MIG. Det kan hända att de andra inte gillar eller absolut inte gillar en eller ens beteende. Man skäms över sig själv och det är ofta ens egna föreställningar av vad de andra tycker om en.

Till exempel under min uppväxt hade jag döva kompisar, hade gått i dövskola och min familj kommunicerar med mig på teckenspråk, det är en självklarhet för mig att använda språket. Det betyder att jag genom min barndom och omgivning har accepterat att jag är DÖV. Det var inte svårt att acceptera och det är mycket sällan jag skäms över att jag är döv.

Att se mig själv som ”döv” är en självklarhet men om man lägger till ”blind” eller som andra kanske skulle föredra ”synskadad”. Döv + blind. Ordet ”blind” skapar ofta mer otäcka känslor än ”döv” för de flesta med dövblindhet.  Att acceptera sin dövhet är oftare lättare och även sin hörselskada beroende på uppväxten och omgivningen. Men ”blind” gör att man kan känna en djup skam över sin synnedsättning. Denna känsla sitter verkligen djupt innerst inne. Det är svårt att acceptera känslan och att det ska ”gå över”.

Varför är det så?

Jag vet inte riktigt… men det kan vara så att omgivningen påverkar mig, eller jag tror och oroar mig över att de har svårt för min synskada. Men egentligen har omgivninge accepterat att jag är dövblind. Kanske är det jag själv som gör det värre? Förstorat upp det?

Ett exempel är min vita käpp. Jag använder och älskar den! Men ibland när jag använder den får jag en sorts ångestkänsla och skam som verkligen tar över hela min kropp. I mig blir det en storm av en massa svarta känslor. Det är som att jag är rädd hur omgivningen runt mig skulle reagera över min vita käpp. Vad skulle de andra tycka och hur skulle jag framställa mig i deras ögon? Å andra sidan är vita käppen min bästa vän, som jag sade förut har jag hatkärlek gentemot den.

Det är bara jag själv som kan förändra det och få bort skamkänslan.

Hur hanterar man skammen? Det är individuellt, upp till var och en. Det finns inget som är rätt eller fel.  Men hur hanterar jag det och det är bara jag själv som kan berätta (ler)…. Ja, jag hanterar det med humor och det verkligen är nummer ett!

För det andra träffar jag också de andra i samma situation. Med dem kan jag berätta mina känslor, upplevelser och de förstår mig. Sen för det tredje träffar jag också folk som inte har dövblindhet. Jag tycker om att diskutera och få del av deras perspektiv. Min egen bild av skam över mig själv och min situation kan förändras genom få del av personer med dövblindhet och personer som inte har dövblindhets perspektiv.

Ja, omgivningen ska vara positiv och uppmuntrande för att jag inte ska känna skam. Om omgivningen är negativ och kanske säger och konstaterar att dövblinda är märkliga, lite korkade i huvudet. Jag kanske ser vad de säger, skäms jag över mig själv och att vara ”dövblind” och att jag inte duger den som jag är. Att bara vara ”döv” är finare än dövblind och de som har dövblindhet, alltså utöver hörselnedsättning också har synnedsättning, blir utstött ur gemenskapet? Men det är inte så att det är mindre fint att vara dövblind.

Ja… jag tecknar rätt flummigt genom hela filmklippet. Men det är det som jag vill dela av mig med er. Nu går alarmet på min klocka och säger att jag måste avsluta (skrattar).
Vi ses och hejdå!