Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

#36 Utan syntolkning skapas stress

Kategori: Dövblindhet, Videoklipp

 
 
Syntolkning / översättning
Sofia har på sig grå tröja, med stor bild på Mimmi Pigg med röd rosett på framsidan. Hon har utsläppt blont/ljusbrunt hår och glasögon. Hon sitter med ljusgul vägg bakom sig, man ser lite detaljer som en hylla och en slingväxt på väggen. Hon är själv i rutan.
 
Sofia: Hej! Ja, nu tänker jag ta upp om stress - jag upplever mycket "småstress" över småsaker. Jag vet inte om det har med min dövblindhet att göra, eller om det bara är så jag är, men jag tror absolut att det har med min dövblindhet att göra. 
 
Jag kan börja med att berätta om Dövblindteamet, DBT som finns i Stockholm. Jag har besökt där med min familj, pappa, mamma, lillebror, min sambo och så jag plus tolk och kommunikationspedagog där. Vi pratade om många saker - t ex hur fungerar taktilt teckenspråk? Min familj kan faktiskt inte så mycket - även om jag har vuxit upp med dem. När jag var liten så hade jag ju inget behov av taktilt teckenspråk, bara vanligt visuellt teckenspråk. Därför har de inte mycket erfarenheter eller kunskap.
 
Då var det jättebra att lära sig taktilt teckenspråk, och också syntolkning. Vad är syftet med syntolkning och varför är det viktigt? Kommunikationspedagogen sa att det har mycket med stress att göra. Det fick mig på nya tankar - ja, faktiskt, det hade jag inte tänkt på! Hon tog upp ett exempel, som är ett extremt fall, om en döv och blind person sitter och äter. Hen vet att någon annan finns i huset. Men plötsligt så känner hen någon komma in (luftdrag). "Är det någon här i rummet nu? Vad gör hen? Har hen gått nu eller är hen kvar? Vad gör hen egentligen?" Hen blir förvirrad och stressad, och börjar fundera på massor saker - för "ingenting". 
 
I själva verket så hade personen kanske bara kommit in i rummet för att vattna blommor, och gått ut igen, och var i rummet i några sekunder bara. Men den dövblinde blir stressad ändå, och vet inte vad som hände eller pågick. Då blir hen bara stressad. Det är precis det som jag tyckte var ett jättebra exempel. 
 
Jag är t ex också i stort sett blind, när det är mörkt - då ser jag verkligen inget och hör inget. Eller jag hör, men kan inte alltid tolka eller förstå ljudintrycken. Om det hade hänt något litet - och jag har inte fått syntolkning eller förklaring vad som har hänt - så skulle jag bli stressad/orolig. Är det någon här eller är jag/vi ensamma i rummet? Vem finns här och vad gör hen/de? Då blir man bara oroad och tror si och så. 
 
Det är intressant tycker jag, och det är kanske något som många fullt seende och hörande inte alltid förstår. Typ småsaker, kanske inte orkar meddela den dövblinde och berättar, t ex "nu är jag här och vattnar blommor, och nu går jag" och man kanske bara äh, vattnar blommor lite snabbt och går därifrån utan information. Nej, det är verkligen inte bra tänkt!
 
Där på DBT så hade vi också en övning - de hade satt upp papper på väggarna som frågor/tipspromenad. Det var enkla och några papper runt om i korridoren. Min familj fick ta på sig hörkåpor och höra jättedåligt, och specialglasögon med tejp, så att man såg bara genom två små, små hål. Då kraftigt begränsat synfält, och kanske också suddigt, som om man hade gråstarr. 
 
Med det så skulle de gå runt och leta efter pappren med frågorna, och sen också försöka läsa vad det står där. Vanlig text blir som pytteliten för dem, som ser dåligt. Sen också skriva ner svaren på eget papper. Sen gick de själva i korridoren. Då testades de, genom att en annan som jobbade på DBT gick förbi dem. Då blev personen (min familj) osäker - "var den där någon jag kände?". T ex min pappa som går fram, och mamma som går förbi, eller var det kanske någon okänd person? "Vågar jag säga hej?" eller blir det bara fel och pinsamt? Då blir man tyst och inte vågar säga något. Man har inte fått syntolkning eller information. 
 
Sen efteråt så frågade de "vem var det som gick förbi?" och de fick förklaring, aha det var någon annan som jobbade på DBT. Det var ändå bara en enkel och tom korridor, inomhus. Tänk sig, så lite men ändå blir man stressad och utmattad. Hur är det då i vanliga fall, när man är ute på stan, på restaurang, mycket folk, hemma på fest... Då är det jobbigt och stressigt, då kan man få för sig saker som inte är så egentligen, om man inte fått förklaring.
 
Jag tyckte det där gav mig massor bra tankar och jag börjar också förstå mig själv mer. Typ varför jag ibland kan bli stressad eller upprörd över "ingenting". Jag kan berätta om en situation. Det var då jag och min sambo var ute på restaurang och satt mittemot varandra. Det var dåligt ljus där, mörkt, men jag kunde se min sambo teckna. Det var mysigt och trevligt. Då kom en servitör och sa något - i mörkret tolkade jag det, jag tyckte att han sa "smakade maten bra?" med frågande min och leende. Då svarade jag nickande, leende och med både tummarna upp - visst smakade maten bra! 
 
När han gick, så sa sambon att han egentligen frågade om jag ville ha mer att dricka? Då gjorde jag ju bara tummar upp. Då blev jag chockad och upprörd - min sambo lugnade och att det inte var så farligt, det var ingenting. Efteråt funderade jag på varför jag reagerade så? Jag tror det var för att jag blev så stressad, i en rörig och mörk miljö, att jag inte visste vem som kom fram, att han pratade, och vad han ville. Då blev jag stresad och hann inte stanna upp och fråga sambon "vad sa han? Aha, om jag vill ha mer dricka?" och sen svara nej eller ja. 
 
Jag tyckte också det var pinsamt att bli bortgjord, även om det var ju ingen jag kände där. Men det var ändå en stor sak för mig, kanske skrattade servitören och tyckte jag var märklig? Det var så, att jag reagerade stort över en "småsak". Det var intressant att reflektera efteråt. Det var absolut OK att jag reagerade så, att jag faktiskt blev stressad. Jag kunde ha löst det på annat sätt, jag kunde ha bara stannat upp och ta det lugnt - jag vet att jag har synskada och är döv och behöver mer tid på mig. Säga "vänta lite" och ta reda på vad som händer nu, och då svara i min takt. 
 
Ja, det är bra för er som är fullt seende och/eller hörande, att vara medvetna om det. Att småsaker, som kanske inte är så värt att berätta - nej det stämmer inte. Den dövblinde kanske inte förstår vad som händer och kanske inte alltid säger något och bara blir stressad. Då är det bra om man berättar t ex "nu är det något allvarligt bråk på G där, bäst att vi flyttar på oss". Eller om det är storskratt, då kan man berätta "nu skrattar alla, för att...". Sådana enkla förklaringar betyder mycket och ger trygghet. Då kan man som dövblind vara delaktig och umgås med andra där. 
 
Om någon av er har en annan åsikt, berätta gärna för mig. Jag vill höra om andra perspektiv - om ni andra dövblinda upplever samma eller inte? Det här är min upplevelse, och det är inte samma för alla andra dövblinda. 
 
Sofia nickar och ler och lutar sig fram och stänger av. 

#11 Vad är dövblindstolkning?

Kategori: Dövblindstolkning, Videoklipp

 
 

Syntolkning: Bildskärmen är upprätt, Sofia är tydligen inte så teknisk... ska vara ”liggande” bild egentligen :) Sofia har på sig mörkblå t-shirt, glasögon och utsläppt ljusbrunt/mörkblont hår. Bakgrunden är en ljusgul vägg.

 

Sofia: Hej! Sofia här (visar persontecken, sprethand med handflatan neråt axeln och riktningen mot halsen. Ingen kontakt och rörs framåt och bakåt ett par gånger). Vad ska jag ta upp idag? Ja, dövblindstolkning.

 

Vad är det för något? Jo, det är skillnad på vanlig teckenspråkstolkning för dem som inte har synskador, de som är döva eller hörselskadade som använder teckenspråk. Men jag, som också har synskada, då räcker det inte med bara teckenspråkstolkning. Jag behöver ha mer – som vad?

 

Ja, t ex när en döv använder en teckenspråkstolk, så är det t ex för inför ett läkarbesök eller på universitet eller sånt, och så har man den hörande personen som pratar, framför en. Teckenspråkstolken står oftast bredvid personen och översätter till teckenspråk. Så den döve kan lyssna (visuellt) och ha ett samtal med den hörande. Ja, så funkar vanlig teckenspråkstolkning.

 

Men jag som synskadad, ja som dövblind, behöver mer information. Det räcker inte med enbart översättning. En dövblindstolks jobb är att översätta, men om jag som synskadad sitter och tittar på tolken – och sen händer det något i rummet. Kanske någon som kommer förbi mig, eller några som har konflikt bredvid mig eller något. Jag tittar då på tolken och märker inget. Det känns ju inte bra att inte märka något som händer i rummet jag är i.

 

Så dövblindstolken står där och tecknar/översätter, och så ser denne att något händer i rummet. T ex att någon kommer in i rummet eller går därifrån. Då informerar tolken mig ”nu kommer en person där” eller ”nu gick personen härifrån”. Så jag som tittar blir ”aha” och vet vad som händer i min omgivning, det känns tryggare. Att jag har mer koll, man kan säga att tolken är mina ögon. Det kallas för syntolkning. Det betyder väldigt mycket för mig.

 

Och en andra sak, är vad? Ja, det första är översättning, det andra är syntolkning och så det tredje – ledsagning. T ex om jag går in i ett sjukhus och ska träffa en läkare, men är osäker på var rummet är? Då måste jag leta och det kan kännas stressigt. Då kan man bestämma med dövblindstolken om att träffa mig t ex vid huvudentrén och ge mig ledsagning in till rätt rum. Sen syntolka där ”stolen finns där, läkaren står där”, eller kanske ”föreläsaren står där”. Det känns då tryggt för mig och jag sätter mig med en bra känsla.

 

Jag känner bara såhär - wow, SÅ tacksam jag är för att dövblindstolkning finns, för oss som behöver det!

 

Sofia ler, nickar och lutar sig fram och stänger av kameran.

 

#6: Skammen

Kategori: Acceptans, Jävla dövblindhet!, Videoklipp, skam

Jag diskuterar varför jag ibland skäms över min dövblindhet. Det är lättare att acceptera mig som döv. Men det kan vara svårare att erkänna mig som döv OCH blind. Som att det är konstigt och onormalt. Jag är ok som döv men inte ok som döv OCH blind. Ibland kan det göra ont att försöka acceptera mig och bli erkänd av omgivningen för den som jag är.
 
Filmklippet är på ca 5 min. Syntolkad text finns här längre nedan. Det är bara mina egna tankar och om ni kanske har andra erfarenheter eller andra åsikter är ni välkomna att kommentera!
 
/Sarah
 
 
(5:05 minuter)
 

(Jag har asiatiskt utseende, långt svart hår, glasögon och har svart tröja och kofta på mig. Jag sitter i en svart fåtölj och har ljust bakgrund.)

 

Hej! 

Jag heter Sarah och mitt persontecken är SH (bokstaveras SH).  Jag vill ta upp ämnet SKAM. Det roliga var att jag kom på det när jag gick och dammsög i lägenheten. Det är faktiskt ett bra sätt att komma på grejer! (ler) Jag vill ta upp det eftersom för mig kan skamkänslorna dyka upp då och då.

När jag tänker på ordet ”skam” som är ett känsligt begrepp så tänker jag på rädsla. Det är rädsla inför vad de andra tycker, särskilt vad de andra tycker om MIG. Det kan hända att de andra inte gillar eller absolut inte gillar en eller ens beteende. Man skäms över sig själv och det är ofta ens egna föreställningar av vad de andra tycker om en.

Till exempel under min uppväxt hade jag döva kompisar, hade gått i dövskola och min familj kommunicerar med mig på teckenspråk, det är en självklarhet för mig att använda språket. Det betyder att jag genom min barndom och omgivning har accepterat att jag är DÖV. Det var inte svårt att acceptera och det är mycket sällan jag skäms över att jag är döv.

Att se mig själv som ”döv” är en självklarhet men om man lägger till ”blind” eller som andra kanske skulle föredra ”synskadad”. Döv + blind. Ordet ”blind” skapar ofta mer otäcka känslor än ”döv” för de flesta med dövblindhet.  Att acceptera sin dövhet är oftare lättare och även sin hörselskada beroende på uppväxten och omgivningen. Men ”blind” gör att man kan känna en djup skam över sin synnedsättning. Denna känsla sitter verkligen djupt innerst inne. Det är svårt att acceptera känslan och att det ska ”gå över”.

Varför är det så?

Jag vet inte riktigt… men det kan vara så att omgivningen påverkar mig, eller jag tror och oroar mig över att de har svårt för min synskada. Men egentligen har omgivninge accepterat att jag är dövblind. Kanske är det jag själv som gör det värre? Förstorat upp det?

Ett exempel är min vita käpp. Jag använder och älskar den! Men ibland när jag använder den får jag en sorts ångestkänsla och skam som verkligen tar över hela min kropp. I mig blir det en storm av en massa svarta känslor. Det är som att jag är rädd hur omgivningen runt mig skulle reagera över min vita käpp. Vad skulle de andra tycka och hur skulle jag framställa mig i deras ögon? Å andra sidan är vita käppen min bästa vän, som jag sade förut har jag hatkärlek gentemot den.

Det är bara jag själv som kan förändra det och få bort skamkänslan.

Hur hanterar man skammen? Det är individuellt, upp till var och en. Det finns inget som är rätt eller fel.  Men hur hanterar jag det och det är bara jag själv som kan berätta (ler)…. Ja, jag hanterar det med humor och det verkligen är nummer ett!

För det andra träffar jag också de andra i samma situation. Med dem kan jag berätta mina känslor, upplevelser och de förstår mig. Sen för det tredje träffar jag också folk som inte har dövblindhet. Jag tycker om att diskutera och få del av deras perspektiv. Min egen bild av skam över mig själv och min situation kan förändras genom få del av personer med dövblindhet och personer som inte har dövblindhets perspektiv.

Ja, omgivningen ska vara positiv och uppmuntrande för att jag inte ska känna skam. Om omgivningen är negativ och kanske säger och konstaterar att dövblinda är märkliga, lite korkade i huvudet. Jag kanske ser vad de säger, skäms jag över mig själv och att vara ”dövblind” och att jag inte duger den som jag är. Att bara vara ”döv” är finare än dövblind och de som har dövblindhet, alltså utöver hörselnedsättning också har synnedsättning, blir utstött ur gemenskapet? Men det är inte så att det är mindre fint att vara dövblind.

Ja… jag tecknar rätt flummigt genom hela filmklippet. Men det är det som jag vill dela av mig med er. Nu går alarmet på min klocka och säger att jag måste avsluta (skrattar).
Vi ses och hejdå!