Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

#38 Utan syntolkning skapas stress

Kategori: Dövblindhet, Videoklipp

 
 
Syntolkning / översättning
Sofia har på sig grå tröja, med stor bild på Mimmi Pigg med röd rosett på framsidan. Hon har utsläppt blont/ljusbrunt hår och glasögon. Hon sitter med ljusgul vägg bakom sig, man ser lite detaljer som en hylla och en slingväxt på väggen. Hon är själv i rutan.
 
Sofia: Hej! Ja, nu tänker jag ta upp om stress - jag upplever mycket "småstress" över småsaker. Jag vet inte om det har med min dövblindhet att göra, eller om det bara är så jag är, men jag tror absolut att det har med min dövblindhet att göra. 
 
Jag kan börja med att berätta om Dövblindteamet, DBT som finns i Stockholm. Jag har besökt där med min familj, pappa, mamma, lillebror, min sambo och så jag plus tolk och kommunikationspedagog där. Vi pratade om många saker - t ex hur fungerar taktilt teckenspråk? Min familj kan faktiskt inte så mycket - även om jag har vuxit upp med dem. När jag var liten så hade jag ju inget behov av taktilt teckenspråk, bara vanligt visuellt teckenspråk. Därför har de inte mycket erfarenheter eller kunskap.
 
Då var det jättebra att lära sig taktilt teckenspråk, och också syntolkning. Vad är syftet med syntolkning och varför är det viktigt? Kommunikationspedagogen sa att det har mycket med stress att göra. Det fick mig på nya tankar - ja, faktiskt, det hade jag inte tänkt på! Hon tog upp ett exempel, som är ett extremt fall, om en döv och blind person sitter och äter. Hen vet att någon annan finns i huset. Men plötsligt så känner hen någon komma in (luftdrag). "Är det någon här i rummet nu? Vad gör hen? Har hen gått nu eller är hen kvar? Vad gör hen egentligen?" Hen blir förvirrad och stressad, och börjar fundera på massor saker - för "ingenting". 
 
I själva verket så hade personen kanske bara kommit in i rummet för att vattna blommor, och gått ut igen, och var i rummet i några sekunder bara. Men den dövblinde blir stressad ändå, och vet inte vad som hände eller pågick. Då blir hen bara stressad. Det är precis det som jag tyckte var ett jättebra exempel. 
 
Jag är t ex också i stort sett blind, när det är mörkt - då ser jag verkligen inget och hör inget. Eller jag hör, men kan inte alltid tolka eller förstå ljudintrycken. Om det hade hänt något litet - och jag har inte fått syntolkning eller förklaring vad som har hänt - så skulle jag bli stressad/orolig. Är det någon här eller är jag/vi ensamma i rummet? Vem finns här och vad gör hen/de? Då blir man bara oroad och tror si och så. 
 
Det är intressant tycker jag, och det är kanske något som många fullt seende och hörande inte alltid förstår. Typ småsaker, kanske inte orkar meddela den dövblinde och berättar, t ex "nu är jag här och vattnar blommor, och nu går jag" och man kanske bara äh, vattnar blommor lite snabbt och går därifrån utan information. Nej, det är verkligen inte bra tänkt!
 
Där på DBT så hade vi också en övning - de hade satt upp papper på väggarna som frågor/tipspromenad. Det var enkla och några papper runt om i korridoren. Min familj fick ta på sig hörkåpor och höra jättedåligt, och specialglasögon med tejp, så att man såg bara genom två små, små hål. Då kraftigt begränsat synfält, och kanske också suddigt, som om man hade gråstarr. 
 
Med det så skulle de gå runt och leta efter pappren med frågorna, och sen också försöka läsa vad det står där. Vanlig text blir som pytteliten för dem, som ser dåligt. Sen också skriva ner svaren på eget papper. Sen gick de själva i korridoren. Då testades de, genom att en annan som jobbade på DBT gick förbi dem. Då blev personen (min familj) osäker - "var den där någon jag kände?". T ex min pappa som går fram, och mamma som går förbi, eller var det kanske någon okänd person? "Vågar jag säga hej?" eller blir det bara fel och pinsamt? Då blir man tyst och inte vågar säga något. Man har inte fått syntolkning eller information. 
 
Sen efteråt så frågade de "vem var det som gick förbi?" och de fick förklaring, aha det var någon annan som jobbade på DBT. Det var ändå bara en enkel och tom korridor, inomhus. Tänk sig, så lite men ändå blir man stressad och utmattad. Hur är det då i vanliga fall, när man är ute på stan, på restaurang, mycket folk, hemma på fest... Då är det jobbigt och stressigt, då kan man få för sig saker som inte är så egentligen, om man inte fått förklaring.
 
Jag tyckte det där gav mig massor bra tankar och jag börjar också förstå mig själv mer. Typ varför jag ibland kan bli stressad eller upprörd över "ingenting". Jag kan berätta om en situation. Det var då jag och min sambo var ute på restaurang och satt mittemot varandra. Det var dåligt ljus där, mörkt, men jag kunde se min sambo teckna. Det var mysigt och trevligt. Då kom en servitör och sa något - i mörkret tolkade jag det, jag tyckte att han sa "smakade maten bra?" med frågande min och leende. Då svarade jag nickande, leende och med både tummarna upp - visst smakade maten bra! 
 
När han gick, så sa sambon att han egentligen frågade om jag ville ha mer att dricka? Då gjorde jag ju bara tummar upp. Då blev jag chockad och upprörd - min sambo lugnade och att det inte var så farligt, det var ingenting. Efteråt funderade jag på varför jag reagerade så? Jag tror det var för att jag blev så stressad, i en rörig och mörk miljö, att jag inte visste vem som kom fram, att han pratade, och vad han ville. Då blev jag stresad och hann inte stanna upp och fråga sambon "vad sa han? Aha, om jag vill ha mer dricka?" och sen svara nej eller ja. 
 
Jag tyckte också det var pinsamt att bli bortgjord, även om det var ju ingen jag kände där. Men det var ändå en stor sak för mig, kanske skrattade servitören och tyckte jag var märklig? Det var så, att jag reagerade stort över en "småsak". Det var intressant att reflektera efteråt. Det var absolut OK att jag reagerade så, att jag faktiskt blev stressad. Jag kunde ha löst det på annat sätt, jag kunde ha bara stannat upp och ta det lugnt - jag vet att jag har synskada och är döv och behöver mer tid på mig. Säga "vänta lite" och ta reda på vad som händer nu, och då svara i min takt. 
 
Ja, det är bra för er som är fullt seende och/eller hörande, att vara medvetna om det. Att småsaker, som kanske inte är så värt att berätta - nej det stämmer inte. Den dövblinde kanske inte förstår vad som händer och kanske inte alltid säger något och bara blir stressad. Då är det bra om man berättar t ex "nu är det något allvarligt bråk på G där, bäst att vi flyttar på oss". Eller om det är storskratt, då kan man berätta "nu skrattar alla, för att...". Sådana enkla förklaringar betyder mycket och ger trygghet. Då kan man som dövblind vara delaktig och umgås med andra där. 
 
Om någon av er har en annan åsikt, berätta gärna för mig. Jag vill höra om andra perspektiv - om ni andra dövblinda upplever samma eller inte? Det här är min upplevelse, och det är inte samma för alla andra dövblinda. 
 
Sofia nickar och ler och lutar sig fram och stänger av. 

#12 Vad funderar man på om livet när man är döv och synskadad?

Kategori: Arbete, Kärlek, Videoklipp, Vänner

 

Syntolkning: Sofia har en mörkgrå tröja, uppkavlad till armbågarna. Glasögon och håret i uppsatt tofs. Bakgrund: Ljusgul vägg där man ser undersidan av en hylla längst upp i bildskärmen. 

 

Sofia: Hej! Jag är Sofia. Idag tänker jag berätta lite om mina tankar och funderingar om livet som döv och synskadad. Ja, det är främst tre saker som jag funderar mycket på. Ett – kompisar. Två – skaffa barn / familj. Tre – jobb.

 

Ja, först ska jag berätta att jag har Ushers syndrom. Det innebär att jag föddes döv, och är uppväxt med teckenspråk. Jag har också en synskada som ger begränsat synfält (Sofia visar med händerna från ögonen utåt), eller ja, jag kan inte beskriva exakt hur mycket jag ser egentligen, men jag ser i alla fall inte det som sker i ögonvrån. Inte heller om något ligger på golvet. Därför har jag många gånger råkat krocka med någon eller snubblat på något, för att jag inte såg sakerna på golvet. Har också slagit mig i huvudet med nåt högt upp, just för att jag inte ser vad som finns där.

 

Jag är också mycket känslig för solljus, jag avskyr verkligen det! Ofta på sommaren måste jag jämt ha solglasögonen på mig. Då blir jag inte riktigt brun, blir oftare vitare just vid ögonen. (Sofia ler). Ja, så är det att vara synskadad.

 

Och ja, jag har svårt att se i mörker, mest kontraster. Det största problemet är – min syn kommer bli sämre och sämre under hela livet. Kanske blir jag blind i framtiden. Det går inte att veta, det är olika från person till person.

 

Ja, hur påverkar det mitt liv och min framtidssyn? Självklart finns det några perioder då allt ser mörkt ut och där jag känner – vad kan bli bättre? Det finns bara negativa saker? Ja, självklart finns det stunder då jag funderar. Men ibland känner jag – vadå? Man kan bara anpassa sig, min omgivning och jag, och att det alltid löser sig. Man ska inte tänka för mycket och oroa sig för mycket. Det är bara att köra på så löser det sig alltefter. Jag brukar försöka tänka att hittills under mitt liv, jag är 23 år nu, jag har gått på skolan, på gymnasiet, jag har fått jobb, har pojkvän (inga barn än!) och sådana saker. Innan det så oroade jag mig, men det löste ju alltid sig på något sätt.

 

Ja, jag har synskada, men jag anpassar situationen till mig. Ja, som jag sade, så funderar jag mycket på ett – kompisar. Det är för att redan nu idag kan jag ha svårt för att hänga med om många sitter och pratar snabbt med varandra, t ex på fester. Jag känner lite motstånd, ja det är roligt, men jag har verkligen svårt att hänga med (med ögonen) och missar mycket. Jag hamnar lätt efter.

 

Och så är ju ofta fester och pubar mörka, jag ser fan ingenting i mörker! (Sofia ler). Ja, det känns inte bra. Nu idag är min bästa situation med kompisar är att prata med en och en, t ex en fika, eller någon aktivitet där det INTE är mörkt eller rörigt Men ja såklart, om jag ändå är med flera, då måste jag säga ifrån och be om tydlig turtagning, bra belysning eller så kanske sitter jag i något hörn eller där jag ser alla bra, ja det är sånt jag kan använda för att anpassa situationen.

 

Jag funderar på hur det blir i framtiden? Kommer mina kompisar att orka med att anpassa sig och teckna tydligt till ”den där Sofia som är synskadad” (Sofia ler och ser fundersam ut). Ja, det är det jag funderar mycket på. Hur kan jag skaffa nya vänner sen? För senare i framtiden kommer jag kanske behöva taktilt teckenspråk, när jag kanske inte kan se vanligt teckenspråk. Många hörande kan inte teckenspråk, och många döva kan inte taktilt, jaa, jag tänker mycket på hur det ska gå.

 

Jag kommer också kanske bli mer isolerad hemma, om inte jag står på mig och verkligen vill gå ut med vita käppen, eller ledsagarhund, eller ha kompis som hjälp när vi gör saker. Jag menar, redan nu när jag är på fest eller pub, så tänker jag ibland att jag bara vill vara hemma. Men – det är ju farligt... då blir man mer och mer hemma i framtiden, och mer isolerad.

 

Ibland när jag är med, så missar jag mycket av pratet men jag brukar ändå försöka vara delaktig och ha roligt, ibland kan det bli riktigt roligt. Ja, det är vad jag tänker på om kompisar i framtiden. Det gäller också min familj, men jag tror att de alltid kommer finnas kvar, familjen, känns ju tryggt (Sofia ler).De kan anpassa sig till mig.

 

Sen två – familj, barn. Ja, jag själv vet att jag kan uppfostra och föda barn men... jag har hört många roliga historier från andra som har dövblindhet, eller är döva och synskadade, och är föräldrar med barn. T ex att barnet har gjort nåt dumt och vet att det kommer få skäll. Så föräldern som har Usher eller synskada, letar efter barnet, är arg och ska ta ett prat med barnet. Då sticker ofta barnet och gömmer sig genom att bara stå i ett hörn och är tyst och hörs inte och syns inte. Så föräldern får leta ihjäl sig! (Sofia småskrattar)

 

Sånt är lustigt. Jag tycker det låter kul, smart barn som smiter och gömmer sig. Eller, jaa, jag tänker så här att mitt/mina barn kommer säkert vara kloka och anpassar sig till mig och vet att jag är synskadad och vet man inte ska vifta med händerna för att få kontakt med mig, utan ta på min axel, ja sådana saker. Men det kommer att komma någon situation där barnen försöker lura mig (Sofia ler), jaa, det vet jag, jag är beredd på det!

 

Och så kommer det säkert finnas andra i samhället som tänker ”ååh, vad bra att barnet hjälper sin mamma som är synskadad och döv, åh vad bra” och nickar medlidande. Nej, sånt vill jag inte att andra ska tänka så om barnet. Men ja, det finns många dövas barn, många som ser dem och tänker ”åh, vad bra att de hör och kan tolka åt sina föräldrar”. Jag känner, lite njaaae till det. Men ja, tyvärr det finns sådana attityder idag. Man kanske får stå på sig och säga ”nej, barnet är bara ett barn, inte någon som hjälper mig eller är min assistent, nej bara mitt barn faktiskt”.

 

Jaaa, och så kanske finns det personer med attityden ”Hon borde verkligen inte skaffa barn?! Hon är ju döv och synskadad! Ojojoj”. Jag tror att det säkert finns sådana attityder.

 

Sen, tredje – jobb. Jag funderar på det, för jag har jobb nu, ja, och jag kan anpassa det till min synskada, på mitt sätt. Det finns några situationer där jag känner att jag inte klarar. Jag jobbar på en gruppbostad, så det händer mycket där. Några situationer där säger jag ärligt, nej, att jag vet att jag inte klarar det. T ex om vi ska ut nånstans där det är mörkt och rörigt med mycket folk. (Sofia kliar på handen). Och jag ska ju se till att, ja ha ansvar, och jag känner det är bäst att säga nej.

 

Jag funderar också på att jag inte kan behålla samma typ av jobb i fem, tio år framåt, det tror jag inte. Min syn kommer bli sämre. Ja det betyder vad? Vilken typ av jobb kan jag ha då? Ja det är klurigt. Jag kan inte ha körkort, jag vill verkligen inte krascha eller köra över någon (Sofia ler). Då går man miste om många jobb när man inte kan ha körkort.

 

Och så telefon, jaaa, kanske kan man lösa det, med FÖC eller skicka mejl, ja något med dator. Idag har ju teknologin utvecklats jättemycket. Då kan jag jobba genom dator mycket mer, ja det går säkert.

 

Nu kan jag oroa mig mycket för framtiden, för att vara arbetslös, eller förtidspensionär, när jag bara är 30 eller 40 år gammal. Det vill jag inte, jag vill ju bidra till samhället, att känna mig viktig. Jag vill ju tjäna pengar, till mina eventuella barn, hus osv. Ja jag vill inte leva begränsat för att jag har en begränsad inkomst. Jag vill kunna tjäna mer. Ja det är jag tänker mycket på, vilken typ av jobb kan jag ha egentligen?

 

Jag försöker också tänka positivt – idag har ju tekniken utvecklats väldigt. Man kan kommunicera på andra sätt, som genom dator eller liknande. Jag försöker tänka, att jag kan hänga med i tekniken och använda teknik på något sätt i mitt framtida jobb.

 

(Sofia tystnar, funderar och nickar). Ja, det är sådana saker jag funderar på som döv och synskadad, om hur framtiden kommer se ut. Ja, så jag bjuder er på mina tankar.

 

(Sofia stänger av kameran).

 

#11 Vad är dövblindstolkning?

Kategori: Dövblindstolkning, Videoklipp

 
 

Syntolkning: Bildskärmen är upprätt, Sofia är tydligen inte så teknisk... ska vara ”liggande” bild egentligen :) Sofia har på sig mörkblå t-shirt, glasögon och utsläppt ljusbrunt/mörkblont hår. Bakgrunden är en ljusgul vägg.

 

Sofia: Hej! Sofia här (visar persontecken, sprethand med handflatan neråt axeln och riktningen mot halsen. Ingen kontakt och rörs framåt och bakåt ett par gånger). Vad ska jag ta upp idag? Ja, dövblindstolkning.

 

Vad är det för något? Jo, det är skillnad på vanlig teckenspråkstolkning för dem som inte har synskador, de som är döva eller hörselskadade som använder teckenspråk. Men jag, som också har synskada, då räcker det inte med bara teckenspråkstolkning. Jag behöver ha mer – som vad?

 

Ja, t ex när en döv använder en teckenspråkstolk, så är det t ex för inför ett läkarbesök eller på universitet eller sånt, och så har man den hörande personen som pratar, framför en. Teckenspråkstolken står oftast bredvid personen och översätter till teckenspråk. Så den döve kan lyssna (visuellt) och ha ett samtal med den hörande. Ja, så funkar vanlig teckenspråkstolkning.

 

Men jag som synskadad, ja som dövblind, behöver mer information. Det räcker inte med enbart översättning. En dövblindstolks jobb är att översätta, men om jag som synskadad sitter och tittar på tolken – och sen händer det något i rummet. Kanske någon som kommer förbi mig, eller några som har konflikt bredvid mig eller något. Jag tittar då på tolken och märker inget. Det känns ju inte bra att inte märka något som händer i rummet jag är i.

 

Så dövblindstolken står där och tecknar/översätter, och så ser denne att något händer i rummet. T ex att någon kommer in i rummet eller går därifrån. Då informerar tolken mig ”nu kommer en person där” eller ”nu gick personen härifrån”. Så jag som tittar blir ”aha” och vet vad som händer i min omgivning, det känns tryggare. Att jag har mer koll, man kan säga att tolken är mina ögon. Det kallas för syntolkning. Det betyder väldigt mycket för mig.

 

Och en andra sak, är vad? Ja, det första är översättning, det andra är syntolkning och så det tredje – ledsagning. T ex om jag går in i ett sjukhus och ska träffa en läkare, men är osäker på var rummet är? Då måste jag leta och det kan kännas stressigt. Då kan man bestämma med dövblindstolken om att träffa mig t ex vid huvudentrén och ge mig ledsagning in till rätt rum. Sen syntolka där ”stolen finns där, läkaren står där”, eller kanske ”föreläsaren står där”. Det känns då tryggt för mig och jag sätter mig med en bra känsla.

 

Jag känner bara såhär - wow, SÅ tacksam jag är för att dövblindstolkning finns, för oss som behöver det!

 

Sofia ler, nickar och lutar sig fram och stänger av kameran.