Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

#10 Mitt liv förändrades helt plötsligt DEL 2

Kategori: Livshistoria, Livsomställning

Jag vaknade upp i ett totalmörker.
Av erfarenhet visste jag att jag hade fåt en kompress för det opererade ögat och eftersom jag inte ser på det andra ögat jag har så var min värld svart.

24 timmar efter operationen var det dags att ta bort bandaget. Det var dags att öppna ögonen. Svullen var jag, och ögat hade riktigt klibbat igen efter all salva och droppar jag fått innan förbandet lades på. En sköterska rengjorde så gott hon kunde och när hon kände sig nöjd med sitt verk så bad hon mig att öppna ögonen.

Idag minns jag endast att jag såg mörker. Det var svart åt alla håll förutom när jag tittade på något ljus som taklampan eller fönstret ut. Då kunde det bli lite brunt just där ljuskällan var. Paniken, rädslan, ilskan, den psykiska smärtan, fysiska smärtan, besvikelsen, hoppet som dog ut, alla förväntningar som jag sa att jag inte hade. Allt bara brast och kom över mig på en gång.

Jag minns att jag slöt ögonen igen och aldrig mer ville öppna dom. För om jag blundade så skulle ju världen ändå vara svart oavsett. Men sköterskan höll inte med mig i min tappra logik. Hon bad mig bestämt att öppna ögat igen så att jag kunde få droppar inför undersökningen hos läkaren senare.

När hon droppat så blundade jag igen och kände åter tårarna rinna igen.
Sköterskan, som då var klar med sitt, klappade mig på armen och sa till mig att allt kommer nog ordna sig ska du se.

Jag minns än idag hur arg jag blev på henne. Jag sa aldrig något tillbaks men jag vände mig om och borrade in huvudet i kudden. Tänkte "Vad fan vet hon om det?" "Vadå, ska du se?! Jag ser ju för helvete ingenting!!"

Läkarundersökningen efteråt konstaterade att operationen hade gått bra, näthinnan var på plats men att det var osäkert hur mycket syn jag skulle få tillbaks under läkningsprocessen.

Idag, ser jag endast ljus och mörker och några få rörelser om jag har tur. Det är nu två år sedan min första operation och sen dess har jag opererat mig 4 gånger till. Först var syftet att rent justera och förbättra. Vid ett annat tillfälle hade jag gråstarr och skulle då byta lins. Nästa gång efter det hade jag kraftig inflammation som inte ville ge med sig. Och nu sist fick jag också en kraftig inflammation igen. Men den sista gången här nu så lyckades inte det. Så idag är min värld svart, grå eller en blandning av alltihop, det beror på vad jag tittar på.

Men tillbaka till 2012 nu.
Då jag inte låg på sjukhus, operationsbordet eller var "dömd" att ta det lugnt och inte anstränga mig så fick jag ägna tiden åt att anpassa mig till ett nytt liv.

Jag började använda min markeringskäpp som så länge legat i väskan eller fickan och aldrig fått se dagens ljus i min hand. Vid det här tillfället hade jag tillräcklig syn för att ta mig fram rät så hyfsat utan käpp. Men jag skulle ändå ha den för att visa omvärlden att jag var synskadad.

En parentes här bara innan jag fortsätter min berättelse.Under läkningsprocessen efter operationen kom mer och mer syn tillbaka. Men inte allt, långt ifrån allt. Först kunde jag fortsätta ha mina vanliga glasögon men de hjälpte inte på långa vägar mer än att göra så att saker och ting fick lite mer form. Efter operationen då jag fick en ny lins såg jag så pass "bra" att glasögonen inte behövdes för att jag skulle få form på saker och ting.
Alltså blev det en förbättring men samtidigt en försämring då jag inte längre kunde titta nära för att se bättre.
Så innan allt blev svart, grått eller vitt så kunde jag ändå urskilja bilar, bussar, att personer kunde stå framför mig och liknande. Men allt var suddigt och långt ifrån klart. Därav började jag använda och bli tvungen att ha käpp.

Sommaren 2012 flöt på och senare i oktober månad fick jag min första teknik-käpp. Nåja, nu ska ni inte tro att jag bara fick den. Det var inte bara "här har du, varsågod!" och så fick jag åka hem med den. Nix, jag skulle lära mig tekniken att använda den först och bli bra kompis med den. I källaren där Uppsalas Syncentral har sitt hem fick jag gå fram och tillbaka, fram och tillbaka. Och först också stå med ryggen mot väggen och koncentrera mig på pendlingstekniken med handen. Sitter nu och ler åt minnet för jag tyckte verkligen att det var hopplöst. Det skulle aldrig komma att gå!! Först skulle min arm vara avslappnad och endast handleden skulle jobba där jag höll den i höjd med naveln. När jag väl tränat in pendlingstekniken så skulle jag ju börja GÅ också. Man kommer ju inte speciellt långt om man bara står still och viftar med käppen. ;)

Då jag skulle få börja gå så skulle jag först hitta pendlingstekniken i armen och handen. Och sen var det bara att börja knata framåt. MEN, när käppen pendlade åt vänster så skulle höger fot fram. Och lika när käppen pendlade åt höger så skulle vänster fot fram.

Fattar ni?? Jag hade ett rent helvete att lära mig den tekniken! Ibland slängde jag ifrån mig käppen och sa "Nej, det kommer aldrig att gå, vi skiter i det!" Men envis som jag är så plockade jag ju upp den där käppen igen och började om, något mer positivare i tankarna.

Det var ett evigt kämpande och det är det än idag. Visserligen kan jag tekniken men att känna igen olika underlag, föremål och så. Det kan vara svårt ibland. Min vita käpp är nu en av mina absolut bästa vänner på jorden. Den ser till att jag inte går på saker och skadar mig, den visar omvärlden att jag inte ser och den finns alltid till hands när jag behöver den!

Men det var mycket mer som jag blev tvungen att lära om för att anpassa mig till mitt nya liv. Kommunikation till exempel. Att kunna ta in information och få veta vad som händer. Jag skaffade mig en iPhone och började använda talsyntes på den och förstoring. Vilket lyft! Att återfå kontakten med vänner, familj och omvärlden via telefonen var helt obetalbart. Lika började jag använda talsyntes på min dator också. Till en början var jag inte alls kompis med den. Den läste det jag inte ville höra, hoppade över det jag absolut ville veta och struntade totalt i vad jag skrek åt den ibland. :p Än idag så är jag och Erik, så heter min talsyntes, inte bästa vänner emellanåt men det finns faktiskt stunder då jag värderar honom högt och tycker om honom. Och andra då jag rentav vill slänga ut dator och allt genom fönstret...

Men just att inte kunna läsa längre var och är en av mina största förluster. Jag tycker mycket om att läsa böcker, bloggar, information och fakta.. ja allt möjligt. Innan min värld vändes uppochner hade jag börjat på en kurs för att lära mig punktskrift. Då med tanken att, det kan vara bra att kunna en dag. Då visste jag ju inte hur pass nära den dagen var för mig. Men så jag fortsatte att öva och träna punktskrift på de kurserna. En gång i veckan 10 veckor på vår och hösthalvåret. Även det var en kamp, från att läsa med ögonen till att nu läsa med fingrarna! Det gick ju bara inte!

Men det var samma visa där som när det gällde vita käppen. Jag kunde ibland drämma igen övningsboken, skjuta den ifrån mig och tjurigt sätta mig med armarna i kors och bara tycka att allt var förbaskat larvigt svårt! Också något jag kan le åt idag när jag tänker tillbaks på det.

Den allra största utmaningen jag tampas med ännu är taktilt teckenspråk. Talad svenska är mitt första språk. Under vissa perioder på högstadiet och då det var läger med DBU så fick jag chansen att lära mig och utveckla mina kunskaper i teckenspråk.

Först i gymnasiet började jag studera det mer intensivt och med stort intresse.

Men jag har alltid haft svårt att avläsa teckenspråk. Det har alltid varit en utmaning för mig så att säga.
Så nu, när min syn försvann. Hur skulle det gå då??

Jag ville ju fortsätta ha kontakten med mina teckenspråkiga vänner och kunna prata och vara delaktig i samtal när vi alla sågs. 

Och då var taktilt teckenspråk enda alternativet. Så från att tidigare ha avläst med hjälp av ögonen, och på avstånd från personen, så skulle jag nu bli tvungen att lägga mina händer på den andres och också sitta närmare.

Till en början fick jag kontakt med en teckenspråkslärare på landstingets Hörcentral och började med jämna mellanrum åka dit för att ta lektioner.

Lite senare märkte jag mer och mer att jag inte lärde mig så mycket under de passen. Självklart jag lärde mig tekniken och hur man skulle anpassa och hålla händerna på ett annat sätt och liknande. Men i längden så gav det inte så mycket.

Så jag valde att sluta och istället fokusera på taktil kommunikation då jag träffade just de jag brukar träffa som har teckenspråk som första språk. Ju mer och ju oftare jag mötte en döv eller gravt hörselskadad person och tecknade med denne så kände jag att det gick lättare och lättare.

I min hemort eller familj så finns det ingen, förutom då min syster, som kan teckenspråk. Alla kommunicerar med mig via tal och än så länge fungerar det bra med den hörsel jag har. Men jag känner mer och mer nu att taktilt teckenspråk är viktigt för mig.då jag ska sitta med och lyssna under möten eller samtal så använder jag oftast T-slinga för att lättare kunna hänga med. Men jag har också under vissa möten haft tolk som också samtidigt tecknar taktilt till mig också. Det är både ett plus och ett minus. Ett plus för att då kan jag få informationen via teckenspråk om jag nu skulle missa den via tal. Och minus just för att det lätt blir så att jag lyssnar först och sen tar in teckenspråket. På det sättet lär jag mig aldrig helt fullt ut att bara använda taktilt teckenspråk.

Men också det kämpar jag med! :) Kan jag lära mig gå med vit käpp, läsa punktskrift så ska det absolut inte vara omöjligt att lära mig taktilt teckenspråk!

För att avrunda det jag nu har berättat vill jag säga att jag aldrig hade fixat att se framåt om inte min familj, släkt, mina vänner och de människor som hjälpt mig och stöttat mig, hade gjort sitt. Jag har fått otroligt mycket stöd från många håll och det kan jag bara glädjas åt och tacka för. Det finns inte ord att beskriva nog hur tacksam jag är över det.

Min vardag ser ut lite olika idag. Jag är sjukskriven för att koncentrera mig helt på min rehabilitering och för att anpassa mig bäst jag kan till en ny livsstil. Jag ska förhoppningsvis börja jobba snart och då som massageterapeut då det är den utbildningen jag har och det är det jag vill jobba med. :)

Jag är aktiv i Synskadades Riksförbund, SRF, i min hemkommun. Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB, Uppsala och Gävleborgs län. Jag sitter med och representerar synskadade och blinda i det kommunala handikapprådet, också i min hemkommun, ibland kan jag slänga in en kommentar där  om hörselskada också. Sist, men absolut inte minst är jag också aktiv inom Dövblind Ungdom, DBU. Så jag har ett ganska händelserikt liv vilket jag trivs med till fullo! :)

Just föreningarna jag är delaktig i har också en stor roll i hur jag hittar mitt driv framåt. Jag får träffa så många människor som delar samma situation och funktionsnedsättning som mig. Även om alla är olika grad så finns det en förståelse där.

Tack vare att jag är medlem och aktiv inom både DBU och FSDB har jag där vänner och bekanta som ger mig mål och visioner om framtiden. Jag har många förebilder där, och alltid när jag är som mest deppad så brukar jag tänka på de personerna och då tänka att "men, hon/han kan! Då kan jag också!!"

Också känslan att man inte är ensam om det man känner och oroar sig för är en tröst.

Jag kan hålla på hur länge som helst och skriva massvis med orsaker och annat som gav och ger mig än idag, energin att fortsätta framåt!

Jag har accepterat min situation hur illa jag än tycker om den. Idag kan jag bara tänka på att den där sköterskan jag blev så förbannad på då hon plockade bort mitt bandage och sa att allt skulle ordna sig, att hon fick rätt på ett sätt ändå. Allt ordnar sig! På lite olika sätt och villkor men det ordnar sig ändå! :)

Jag lever med mottot att "Fånga dagen" och "Ju mer du accepterar din situation, desto lättare blir det att lära sig leva med den"

Jag är lycklig med det jag har och ständigt lär jag mig nya saker och metoder som både är onödiga, skitbra och roliga!

Tack så mycket för att ni har läst och tagit del av min livshändelse.
Vi ses, hörs och känns framöver någon dag!
Tills dess, ta hand om er själva och glöm inte att allt är möjligt!..på ett eller annat sätt! :)

//Teresia Lindberg

KOMMENTARER:

  • Emelia säger:
    2014-07-01 | 16:04:43

    Jag blev berörd av din berättelse! Du skriver väldigt bra och gripande. Jag är nog långt ifrån att kunna förstå hur du kände och känner, men du beskriver så målande så att jag får ta del av det lite. Lycka till! Stor kram

  • Sofia säger:
    2014-07-04 | 12:31:20

    TACK för SÅ bra inlägg, Teresia! :)

  • Robin J Lemón säger:
    2014-11-07 | 17:58:49

    Jag går Tolk utbildning och fick som uppgift att läsa den här bloggen. Trots mina svårigheter att läsa (Dyslektiker) så ville jag bara fortsätta läsa din berättelse :)

    Med den kraft du verkar ha så kommer du nog underlätta vardagen för många som sitter i en liknande situation. Jag tror att många kommer (om många inte redan gör det) Benämna dig som "Min hjälte/Min förebild" :)

Kommentera inlägget här: