Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

44# Tack

Kategori: Allmänt

Ville bara tacka för att jag fått vara gäst här på Punkter i livet den här veckan. Imorgon åker jag till Göteborg tillsammans med idrotsföreningen i Kristianstad, så det här blir mitt sista inlägg.

Det har varit mycket kul att få skriva och kul att så många har velat läsa det jag skrivit. Jag kommer att fortsätta läsa Punkter i livet och kanske kan jag gästa fler gånger.

Hur som helst så är det en mycket bra blogg, full av kloka tankar och intressanta inlägg. Jag hade gärna velat skriva några fler inlägg, men jag drar ju som sagt till Göteborg imorgon och kommer inte att ha någon dator där.

Det är dags för Göteborg Open igen. Det är det varje år. Då kommer det folk från riksgymnasiet i hela Sverige och tävlar i olika sporter.

Nu är jag egentligen inte alls så sportig av mig, men det är kul att bara få komma iväg, sova på hotell och ha disco på lördag kväll. Men jag ska i alla fall tävla i boccia. Det enda sättet som jag kan förklara den sporten på, är att det handlar om att kasta ut små bollar på golvet. Några av er kanske vet vad det är, men själv har jag fått frågan vad det är för någonting och kunde inte svara på det, fast jag vet mycket väl vad det är. Det är bara svårt att förklara.

Jag vann guld i boccia i Göteborg Open för två år sen. Det trodde jag inte! Jag som i själva verket är både ointresserad och usel på typ alla sporter som finns. Aldrig kunde jag tro att jag skulle vinna guld!

Det brukar vara väldigt stojigt och högljutt där, vilket leder till vissa problem för mig, men jag försöker ändå lösa det på något sätt. Min synskada gör även så att jag måste ha lite assistent-hjälp när jag spelar boccia och då måste vi ha vissa tecken, för assistenten får inte säga något till mig. Då finns det risk att min motspelare fuskar, eller något i den stilen.

På lördag kväll brukar det bli disco och i år ska det till och med vara live-band. Hur coolt som helst! Dessutom ska vi bo på ett alldeles nybyggt lyxhotell.

Jag har varit på Göteborg Open två gånger förut och det här är tredje gången. Det skulle ha varit fjärde, men då jag blev sjuk förra året fick jag stanna hemma. Jag hade akut öroninflammation. Jag hatar öroninflammation, det är nog bland det värsta som finns! Tyvärr så är jag en sådan som har väldigt lätt att få det. Det gör så himla ont att jag nästan vill dö. Det gjorde i alla fall så att jag fick stanna hemma förra året. Jag hade aldrig orkat sitta i en buss i tre timmar och sen vara i full gång hela helgen, med mitt onda öra. Jag får ta igen den här gången istället.

I slutet av detta inlägg vill jag åter igen säga tack för att jag fått gästa här, det har varit jättekul! Följ gärna mig på min egen blogg. www.mikaelasliv.webblogg.se

Ta hand om er allihop!

/Mikaela

 

Syntolkning: MIkaela sitter och spelar på keyboard. Ler, har utsläppt blåblont hår, har på sig ljusrosa kofta, är inomhus.

43# Personlig assistans

Kategori: Allmänt, Dövblindhet

Det här med personlig assistans kan vara jobbigt. Dels så är de inte så lätta att få tag i, och när man väl hittar någon som man verkligen gillar, så ska den personen plötsligt sluta.

Jag har länge ofta hur det går till när man helt plötsligt älskar sin assistent. Alltså, inte älskar på det sättet, utan kompis-älskar. Plötsligt är assistenten viktigast i världen för en, och det är bara så himla jobbigt när det är dags för assistenten att sluta. Ofta säger man att man ska fortsätta att träffas, men så blir det sällan, åtminstone inte så ofta som man skulle vilja.

När jag var yngre tyckte jag bara att mina assistenter var i vägen. Jag tyckte att de kändes som mina ledare och vakter, som om de skulle bestämma över mig. Nu för tiden ser jag till att bli kompis med mina assistenter istället. Det är ju lika bra. När de nu ska vara så nära mig och tillbringa så många timmar tillsammans med mig, så är det ju bra att kunna ha kul ihop också. Men en vacker dag kan assistenten förvandlas från en person som ska hjälpa mig, till min allra bästa vän, utan att jag själv riktigt fattar vad som har hänt.

Jag tror att det är det som gör att man känner sig så sårad när assistenten slutar. Man känner sig sviken och bortvald. Det spelar inte så stor roll att assistenten inte menar illa, för det gör lika ont oavsett. Även om jag vet att assistenten tycker väldigt mycket om mig också och att hon kanske inte ens vill sluta egentligen, så gör det ont. Det känns precis som att skiljas från en riktigt god vän.

Det har hänt att jag har gråtit en hel dag, när jag har blivit av med en assistent. Det har också hänt att jag har gått omkring med ett tomrum inuti hur länge som helst, och då menar jag verkligen HUR LÄNGE SOM HELST!

Det är den enda nackdelen jag kan se när det gäller att bli kompis med sin assistent, att man blir så sårad när hon/han slutar.

Jag har läst en bok som heter "Samma gamla längtan". Den handlar om en tjej som går på riksgymnasiet, men också en hel del om det här med personlig assistans. Jag känner igen mig så himla mycket i huvudpersonens tankar om assistans. Att man kan bli superledsen och kanske även lite arg.

Jag hade en assistent och vi två var nästan som systrar. Vi stod varandra otroligt nära och kunde busa och larva oss hur mycket som helst, fast ibland blev vi osams också, precis som syskon.

Jag hatar att bli osams med folk, särskilt med en assistent. Jag får sådan ångest efter ett bråk med en omtyckt assistent.

"Åh nej! Varför blev det så här? Tänk om hon slutar nu, för att hon är arg på mig. Tänk om hon inte tycker om mig längre".

Det är dem tankarna som kan dyka upp i mitt huvud när jag har blivit osams med en personlig assistent. Ja, jag skriver personlig. Det är en annan sak när det gäller elevassistenter eller personal på boendet. De kan ju inte säga upp sig på grund av ett gräl och de jobbar inte bara med mig, utan med många andra också. Dessutom har jag ju inte valt mina skolassistenter.

I ettan på gymnasiet hade jag en elevassistent, som jag inte alls trivdes med. Alltså, på riktigt, det funkade verkligen inte mellan oss. Jag vågade aldrig säga det direkt till henne, men jag hittade andra vuxna i skolan att prata med och de ordnade så att jag fick byta ut den assistenten mot en annan.

Det var lite samma sak i nian, fast då vågade jag aldrig säga något. Problemet löste sig av sig själv, när min huvudassistent berättade att hon som det inte funkade med inte kunde jobba mer med mig.

Min personliga assistans bestämmer ju jag över och därför ska jag kunna säga ifrån när något är fel, samtidigt som assistenten kan säga upp sig om hon inte trivs med att jobba med mig. Det har nästan aldrig hänt mig att en assistent har slutat för att hon inte trivdes, men ett antal gånger har det hänt. Fast de gångerna gjorde inte mig så ledsen, för jag tror att den största orsaken till att det inte fungerade, var att jag inte gillade dem. Jag tror faktiskt att det är så. Om jag gillar mina assistenter, så gillar de mig också, men om jag inte gillar dem, så gillar de inte mig. Eller, de trivs inte i alla fall.

Hur som helst så är det så himla sorgligt när en omtyckt assistent slutar. Även om jag vet att hon inte kommer att jobba med mig för all framtid, så tar det extremt hårt på mig, särskilt om jag inte är förberedd. Det är därför jag vill att mina assistenter själva ska berätta för mig när det är dags för dem att sluta, och gärna ett tag innan, inte dagen innan eller så.

/Mikaela

42# Svårt att säga ifrån

Kategori: Allmänt

Varför är det så svårt att säga ifrån? Vad är problemet? Alla säger ifrån då och då. Varför skulle inte jag kunna göra det, om alla andra kan det?

Jag har svårt att svara på det, men jag tror att det handlar om rädsla för att andra ska tröttna på mig. Tänk om jag skulle säga till någon när han/hon gör fel, till exempel pratar för högt, och personen då skulle sluta prata med mig helt och hållet, för att jag är besvärlig. Det har faktiskt hänt.

En gång när jag var på ett läger var det en kille som försökte snacka med mig, men jag hörde inte vad han sa. Jag tror att jag uppfattade att han sa någonting, men jag förstod inte att det var till mig. Vad jag däremot hörde var att min assistent sa:

"Mikaela hör jättedåligt".

Hon gjorde till och med en rörelse med handen från sitt öra, en gest som jag tolkade som: "JÄTTE, JÄTTE, SUPERDÅLIGT!"

Jag blev så arg på henne, och ledsen. Jag hör inte alls jättedåligt. Okej, jag hör dåligt, men inte JÄTTEDÅLIGT. Killen gjorde inga fler försök att prata med mig. Han vågade väl inte, eftersom jag "hörde så himla dåligt".

Det har även hänt att folk inte vänder sig direkt till mig, utan hellre pratar med mina assistenter eller föräldrar. Det händer alldeles för ofta, och jag skulle tro att det beror dels på min hörselskada och dels på att jag sitter i rullstol. Jag hatar när det händer! Flera gånger har jag tänkt att jag ska svara själv, om någon vänder sig till min assistent och frågar något om mig. Det är där hörselskadan stör som mest, för ofta hör jag inte att den andra personen sagt något, bara att assistenten svarat. Det är inte så att jag antar att det är för sent att säga något då, men jag vågar inte. Det har hänt att någon har svarat i mitt ställe, men jag har inte vågat säga något förrän efteråt. I värsta fall har jag inte sagt något förrän flera timmar senare.

En gång när jag blev förbannad på en assistent, för att hon hade svarat i mitt ställe, så kom hon med bortförklaringen att tjejen som hade frågat var lite otålig och helst ville ha svar direkt. What?! Vilken värdelös ursäkt! Det spelar ingen roll om en bomb kommer att explodera, jag ska ändå svara själv. Det är mitt jobb att svara på frågor som handlar om mig, MITT och ingen annans! Det är också så att om någon svarar i mitt ställe, så är jag rädd att andra tror att jag inte kan prata själv. På grund av att jag sitter i rullstol, finns det jättemånga som tror att jag inte kan prata. Jag vill visa dem att jag faktiskt kan det. Jag har inte ens några som helst talsvårigheter, jag pratar lika bra som vilken icke funktionshindrad som helst. Det vill jag att alla ska förstå.

Efter händelsen på lägret, har jag varit noga med att säga till mina assistenter att de aldrig ska svara i mitt ställe, åtminstone inte så länge jag finns i närheten. Det har funkat ganska bra. Jag har lugnt och sansat berättat om mina tidigare upplevelser och hur jobbigt det kändes då, och assistenterna har tagit det på ett bra sätt. Ibland har jag till och med sagt till dem flera gånger, för att de inte ska glömma det.

Jag minns förra året, när jag var på läger med mina två assistenter och skulle säga det här till dem. Jag var nervös, men bestämde mig ändå för att göra det. Det var lika bra att ta det då, när vi var ensamma med varandra.

Ja, i alla fall så ser jag alltid till att informera mina assistenter att aldrig prata över huvudet på mig, men det är också det enda jag vågar göra. Det är betydligt svårare med vissa andra. Kompisar som inte står mig så jättenära, till exempel. Jag har många gånger tänkt på att en av mina tjejkompisar skriker så högt när hon pratar med mig, men jag har aldrig fått mod att säga till henne, för jag är rädd att hon ska vända mig ryggen. Jag vet, det låter helt sjukt att vända ryggen till för en sådan sak. Om någon skulle säga till mig att jag pratar för högt eller gör något annat fel, så hade jag bara bett om ursäkt och tänkt på att inte göra det igen, men tyvärr fungerar det inte alltid så.

Samma sak när jag stör mig på att någon presenterar sig för ofta, eller vill att jag ska känna på saker som jag faktiskt ser. Det är asjobbigt när de gör det, ändå kan jag sällan säga något.

En annan sak som jag också är rädd för när det gäller att säga ifrån, är att jag ska ha fel tonläge. Jag vill ju säga det så snällt som möjligt, fast tänk om det misslyckas och jag bara låter irriterad. Det är förstås svårast när jag faktiskt är irriterad. Jag är inte så bra på att behärska mig alltid. Men det kan hända att jag egentligen är helt lugn, fast min röst låter hård. Då tror ju personen att jag är arg på honom/henne och allt blir fel.

Jag kan ta ett exempel från när jag bad min elevassistent att inte fråga om jag förstod vad jag skulle göra hela tiden, för det fick mig att känna mig dum i huvudet. Assistentens svar blev:

"Du behöver inte fräsa åt mig".

Och jag tänkte:

"Fan, jag visste att det skulle bli så här!"

Det är just därför jag försöker att säga ifrån när jag inte är irriterad, istället för att försöka behärska frustrationen när jag ska göra det. Men om jag till exempel är nervös, stressad eller distraherad. Så kan tonläget automatiskt gå upp och tolkas som vresigt, eller i alla fall tolkas på fel sätt. Det är lite därför jag har så svårt att säga ifrån.

/Mikaela