Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

#48 Tina inlägg 2

Kategori: Arbete, Dövblindhet, Livshistoria

Hej igen, nu är jag precis hemkommen efter en lång dag.

Ja, en presentation av mig vore väl på sin plats. Jag heter Christina, men kallas för Tina. Det är jag som skriver bloggen 'DövBlind&Glad' ifall någon känner till den. Man kan hitta den på www.dovblind.blogspot.com om man vill läsa mer.

Jag är 54, särbo med Flemming och jobbar sedan drygt 30 år på Handelsbanken där jag huvudsakligen sysslar med bolån. Mina kunder känner mig sedan länge och det faktum att jag numera bara jobbar 50% är inga problem för någon. Jag har hittat en lösning som fungerar bra för mig: Jag jobbar heldag varannan dag. Då har jag varannan dag att vila på.

Såvitt jag vet har jag Ushers Syndrom typ 2. För fem år sen fick jag ett CI och på andra örat sitter det en hörapparat som jag bara kan höra basljuden med. Mitt synfält är ungefär fem grader, men jag ser å andra sidan ganska bra där jag ser. Däremot är jag väldigt bländningskänslig.

Idag var jag först på jobb till kl 17 och därefter tränade jag på Sats. Först hann jag med en timmes styrketräning och efter det blev det en timme spinning. Spinning tycker jag är en utmärkt motionsform för oss som har dövblindhet eller helt enkelt inte ser så bra. Cykeln står ju där den står =D

Annars tycker jag om att ta långa promenader i naturen, oftast tillsammans med Flemming. Ibland tar vi på boxhandskar och boxas, jag och F. Då gäller det för honom att vara snabb på att ducka ;-) Dessutom älskar jag att dansa! Salsa och andra latinamerikanska danser är favoriterna, men tyvärr får jag inte ut F på dansgolvet...

Syntolkning av bilden: En ansiktsbild av mig med en leende mun. Jag har brunt självlockigt hår ner till axlarna, gröna ögon och lila glasögon. Man ser också att jag har en naturfärgad stickad ylletröja med flätmönster och ett tunt guldfärgat halsband.

 

 

#10 Mitt liv förändrades helt plötsligt DEL 2

Kategori: Livshistoria, Livsomställning

Jag vaknade upp i ett totalmörker.
Av erfarenhet visste jag att jag hade fåt en kompress för det opererade ögat och eftersom jag inte ser på det andra ögat jag har så var min värld svart.

24 timmar efter operationen var det dags att ta bort bandaget. Det var dags att öppna ögonen. Svullen var jag, och ögat hade riktigt klibbat igen efter all salva och droppar jag fått innan förbandet lades på. En sköterska rengjorde så gott hon kunde och när hon kände sig nöjd med sitt verk så bad hon mig att öppna ögonen.

Idag minns jag endast att jag såg mörker. Det var svart åt alla håll förutom när jag tittade på något ljus som taklampan eller fönstret ut. Då kunde det bli lite brunt just där ljuskällan var. Paniken, rädslan, ilskan, den psykiska smärtan, fysiska smärtan, besvikelsen, hoppet som dog ut, alla förväntningar som jag sa att jag inte hade. Allt bara brast och kom över mig på en gång.

Jag minns att jag slöt ögonen igen och aldrig mer ville öppna dom. För om jag blundade så skulle ju världen ändå vara svart oavsett. Men sköterskan höll inte med mig i min tappra logik. Hon bad mig bestämt att öppna ögat igen så att jag kunde få droppar inför undersökningen hos läkaren senare.

När hon droppat så blundade jag igen och kände åter tårarna rinna igen.
Sköterskan, som då var klar med sitt, klappade mig på armen och sa till mig att allt kommer nog ordna sig ska du se.

Jag minns än idag hur arg jag blev på henne. Jag sa aldrig något tillbaks men jag vände mig om och borrade in huvudet i kudden. Tänkte "Vad fan vet hon om det?" "Vadå, ska du se?! Jag ser ju för helvete ingenting!!"

Läkarundersökningen efteråt konstaterade att operationen hade gått bra, näthinnan var på plats men att det var osäkert hur mycket syn jag skulle få tillbaks under läkningsprocessen.

Idag, ser jag endast ljus och mörker och några få rörelser om jag har tur. Det är nu två år sedan min första operation och sen dess har jag opererat mig 4 gånger till. Först var syftet att rent justera och förbättra. Vid ett annat tillfälle hade jag gråstarr och skulle då byta lins. Nästa gång efter det hade jag kraftig inflammation som inte ville ge med sig. Och nu sist fick jag också en kraftig inflammation igen. Men den sista gången här nu så lyckades inte det. Så idag är min värld svart, grå eller en blandning av alltihop, det beror på vad jag tittar på.

Men tillbaka till 2012 nu.
Då jag inte låg på sjukhus, operationsbordet eller var "dömd" att ta det lugnt och inte anstränga mig så fick jag ägna tiden åt att anpassa mig till ett nytt liv.

Jag började använda min markeringskäpp som så länge legat i väskan eller fickan och aldrig fått se dagens ljus i min hand. Vid det här tillfället hade jag tillräcklig syn för att ta mig fram rät så hyfsat utan käpp. Men jag skulle ändå ha den för att visa omvärlden att jag var synskadad.

En parentes här bara innan jag fortsätter min berättelse.Under läkningsprocessen efter operationen kom mer och mer syn tillbaka. Men inte allt, långt ifrån allt. Först kunde jag fortsätta ha mina vanliga glasögon men de hjälpte inte på långa vägar mer än att göra så att saker och ting fick lite mer form. Efter operationen då jag fick en ny lins såg jag så pass "bra" att glasögonen inte behövdes för att jag skulle få form på saker och ting.
Alltså blev det en förbättring men samtidigt en försämring då jag inte längre kunde titta nära för att se bättre.
Så innan allt blev svart, grått eller vitt så kunde jag ändå urskilja bilar, bussar, att personer kunde stå framför mig och liknande. Men allt var suddigt och långt ifrån klart. Därav började jag använda och bli tvungen att ha käpp.

Sommaren 2012 flöt på och senare i oktober månad fick jag min första teknik-käpp. Nåja, nu ska ni inte tro att jag bara fick den. Det var inte bara "här har du, varsågod!" och så fick jag åka hem med den. Nix, jag skulle lära mig tekniken att använda den först och bli bra kompis med den. I källaren där Uppsalas Syncentral har sitt hem fick jag gå fram och tillbaka, fram och tillbaka. Och först också stå med ryggen mot väggen och koncentrera mig på pendlingstekniken med handen. Sitter nu och ler åt minnet för jag tyckte verkligen att det var hopplöst. Det skulle aldrig komma att gå!! Först skulle min arm vara avslappnad och endast handleden skulle jobba där jag höll den i höjd med naveln. När jag väl tränat in pendlingstekniken så skulle jag ju börja GÅ också. Man kommer ju inte speciellt långt om man bara står still och viftar med käppen. ;)

Då jag skulle få börja gå så skulle jag först hitta pendlingstekniken i armen och handen. Och sen var det bara att börja knata framåt. MEN, när käppen pendlade åt vänster så skulle höger fot fram. Och lika när käppen pendlade åt höger så skulle vänster fot fram.

Fattar ni?? Jag hade ett rent helvete att lära mig den tekniken! Ibland slängde jag ifrån mig käppen och sa "Nej, det kommer aldrig att gå, vi skiter i det!" Men envis som jag är så plockade jag ju upp den där käppen igen och började om, något mer positivare i tankarna.

Det var ett evigt kämpande och det är det än idag. Visserligen kan jag tekniken men att känna igen olika underlag, föremål och så. Det kan vara svårt ibland. Min vita käpp är nu en av mina absolut bästa vänner på jorden. Den ser till att jag inte går på saker och skadar mig, den visar omvärlden att jag inte ser och den finns alltid till hands när jag behöver den!

Men det var mycket mer som jag blev tvungen att lära om för att anpassa mig till mitt nya liv. Kommunikation till exempel. Att kunna ta in information och få veta vad som händer. Jag skaffade mig en iPhone och började använda talsyntes på den och förstoring. Vilket lyft! Att återfå kontakten med vänner, familj och omvärlden via telefonen var helt obetalbart. Lika började jag använda talsyntes på min dator också. Till en början var jag inte alls kompis med den. Den läste det jag inte ville höra, hoppade över det jag absolut ville veta och struntade totalt i vad jag skrek åt den ibland. :p Än idag så är jag och Erik, så heter min talsyntes, inte bästa vänner emellanåt men det finns faktiskt stunder då jag värderar honom högt och tycker om honom. Och andra då jag rentav vill slänga ut dator och allt genom fönstret...

Men just att inte kunna läsa längre var och är en av mina största förluster. Jag tycker mycket om att läsa böcker, bloggar, information och fakta.. ja allt möjligt. Innan min värld vändes uppochner hade jag börjat på en kurs för att lära mig punktskrift. Då med tanken att, det kan vara bra att kunna en dag. Då visste jag ju inte hur pass nära den dagen var för mig. Men så jag fortsatte att öva och träna punktskrift på de kurserna. En gång i veckan 10 veckor på vår och hösthalvåret. Även det var en kamp, från att läsa med ögonen till att nu läsa med fingrarna! Det gick ju bara inte!

Men det var samma visa där som när det gällde vita käppen. Jag kunde ibland drämma igen övningsboken, skjuta den ifrån mig och tjurigt sätta mig med armarna i kors och bara tycka att allt var förbaskat larvigt svårt! Också något jag kan le åt idag när jag tänker tillbaks på det.

Den allra största utmaningen jag tampas med ännu är taktilt teckenspråk. Talad svenska är mitt första språk. Under vissa perioder på högstadiet och då det var läger med DBU så fick jag chansen att lära mig och utveckla mina kunskaper i teckenspråk.

Först i gymnasiet började jag studera det mer intensivt och med stort intresse.

Men jag har alltid haft svårt att avläsa teckenspråk. Det har alltid varit en utmaning för mig så att säga.
Så nu, när min syn försvann. Hur skulle det gå då??

Jag ville ju fortsätta ha kontakten med mina teckenspråkiga vänner och kunna prata och vara delaktig i samtal när vi alla sågs. 

Och då var taktilt teckenspråk enda alternativet. Så från att tidigare ha avläst med hjälp av ögonen, och på avstånd från personen, så skulle jag nu bli tvungen att lägga mina händer på den andres och också sitta närmare.

Till en början fick jag kontakt med en teckenspråkslärare på landstingets Hörcentral och började med jämna mellanrum åka dit för att ta lektioner.

Lite senare märkte jag mer och mer att jag inte lärde mig så mycket under de passen. Självklart jag lärde mig tekniken och hur man skulle anpassa och hålla händerna på ett annat sätt och liknande. Men i längden så gav det inte så mycket.

Så jag valde att sluta och istället fokusera på taktil kommunikation då jag träffade just de jag brukar träffa som har teckenspråk som första språk. Ju mer och ju oftare jag mötte en döv eller gravt hörselskadad person och tecknade med denne så kände jag att det gick lättare och lättare.

I min hemort eller familj så finns det ingen, förutom då min syster, som kan teckenspråk. Alla kommunicerar med mig via tal och än så länge fungerar det bra med den hörsel jag har. Men jag känner mer och mer nu att taktilt teckenspråk är viktigt för mig.då jag ska sitta med och lyssna under möten eller samtal så använder jag oftast T-slinga för att lättare kunna hänga med. Men jag har också under vissa möten haft tolk som också samtidigt tecknar taktilt till mig också. Det är både ett plus och ett minus. Ett plus för att då kan jag få informationen via teckenspråk om jag nu skulle missa den via tal. Och minus just för att det lätt blir så att jag lyssnar först och sen tar in teckenspråket. På det sättet lär jag mig aldrig helt fullt ut att bara använda taktilt teckenspråk.

Men också det kämpar jag med! :) Kan jag lära mig gå med vit käpp, läsa punktskrift så ska det absolut inte vara omöjligt att lära mig taktilt teckenspråk!

För att avrunda det jag nu har berättat vill jag säga att jag aldrig hade fixat att se framåt om inte min familj, släkt, mina vänner och de människor som hjälpt mig och stöttat mig, hade gjort sitt. Jag har fått otroligt mycket stöd från många håll och det kan jag bara glädjas åt och tacka för. Det finns inte ord att beskriva nog hur tacksam jag är över det.

Min vardag ser ut lite olika idag. Jag är sjukskriven för att koncentrera mig helt på min rehabilitering och för att anpassa mig bäst jag kan till en ny livsstil. Jag ska förhoppningsvis börja jobba snart och då som massageterapeut då det är den utbildningen jag har och det är det jag vill jobba med. :)

Jag är aktiv i Synskadades Riksförbund, SRF, i min hemkommun. Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB, Uppsala och Gävleborgs län. Jag sitter med och representerar synskadade och blinda i det kommunala handikapprådet, också i min hemkommun, ibland kan jag slänga in en kommentar där  om hörselskada också. Sist, men absolut inte minst är jag också aktiv inom Dövblind Ungdom, DBU. Så jag har ett ganska händelserikt liv vilket jag trivs med till fullo! :)

Just föreningarna jag är delaktig i har också en stor roll i hur jag hittar mitt driv framåt. Jag får träffa så många människor som delar samma situation och funktionsnedsättning som mig. Även om alla är olika grad så finns det en förståelse där.

Tack vare att jag är medlem och aktiv inom både DBU och FSDB har jag där vänner och bekanta som ger mig mål och visioner om framtiden. Jag har många förebilder där, och alltid när jag är som mest deppad så brukar jag tänka på de personerna och då tänka att "men, hon/han kan! Då kan jag också!!"

Också känslan att man inte är ensam om det man känner och oroar sig för är en tröst.

Jag kan hålla på hur länge som helst och skriva massvis med orsaker och annat som gav och ger mig än idag, energin att fortsätta framåt!

Jag har accepterat min situation hur illa jag än tycker om den. Idag kan jag bara tänka på att den där sköterskan jag blev så förbannad på då hon plockade bort mitt bandage och sa att allt skulle ordna sig, att hon fick rätt på ett sätt ändå. Allt ordnar sig! På lite olika sätt och villkor men det ordnar sig ändå! :)

Jag lever med mottot att "Fånga dagen" och "Ju mer du accepterar din situation, desto lättare blir det att lära sig leva med den"

Jag är lycklig med det jag har och ständigt lär jag mig nya saker och metoder som både är onödiga, skitbra och roliga!

Tack så mycket för att ni har läst och tagit del av min livshändelse.
Vi ses, hörs och känns framöver någon dag!
Tills dess, ta hand om er själva och glöm inte att allt är möjligt!..på ett eller annat sätt! :)

//Teresia Lindberg

#9 Mitt liv förändrades helt plötsligt DEL 1

Kategori: Barndom, Livshistoria, Livsomställning

Hur skulle du reagera om ditt liv plötsligt förändrades?
Som om någon högre makt plötsligt tryckte på strömbrytaren och ”PANG” blir allt annorlunda. Det är inte kul kan jag säga.

Teresia heter jag. Jag är 23 år och jag är dövblind. Jag är född gravt synskadad och gravt hörselskadad. Min funktionsnedsättning kommer sig på grund av att jag har ett syndrom som heter FOAR. Endast jag och en till, min syster, har upptäckts med detta syndrom i Sverige och totalt i hela världen finns det ca 25 stycken med detta syndrom. Det KAN ju finnas fler men det är det här antalet som finns registrerade i olika databaser. Alltså är det ett väldigt unikt syndrom. 

När jag växte upp var jag en ganska vild krabat, all over the place så att säga. :) Jag fick hörapparater tidigt och har sen dess haft en rätt så stabil hörsel. Men med synen har jag inte haft lika bra tur. Även glasögon fick jag tidigt i livet och kunde med hjälp av dom se klart och tydligt kanske 5 meter framåt och sen blev det svårare på avstånd. Så mitt vilda barnaliv flöt på som de flesta andra barns. Jag började i skolan, integrerat med andra hörande och seende barn. fick min första cykel och körde full fart framåt med den, klättrade i träd och skrämde många gånger vettet ur mina föräldrar med den, och så självklart var jag en änglalik lillasyster och drev min underbara storasyster till mindre utbrott ibland också. ;) Livet lekte med andra ord!

Som 9-åring blev jag blind på mitt högra öga på grund av näthinneavlossning. Den dagen skulle hela familjen åka och hälsa på släktingar i Stockholm. Min pappa hade tjatat på mig att göra mig klar och då när jag sprang nerför trappan för att ta på mig skorna och bege mig ut mot bilen så upptäckte jag att det blev svart för ena ögat. Under den tiden hade jag också börjat att använda kontaktlinser, för jag avskydde riktigt mina tjocka fula glasögon. Så när jag skrämd talade om för  familjen att jag inte kunde se något på ena ögat så antog vi att det var kontaktlinsen. Men det var det inte. Dagen efter så konstaterades det att det var näthinnan och jag fick opereras. Synen gick inte att rädda och mitt liv blev plötsligt halvmörkt. Jag kan sen dess bara se ljus eller mörker på mitt högra öga.

Men Jag har ju TVÅ ögon!
Och det vänstra var det inget fel på så efter att jag accepterat läget som det var, vilket var svårt till en början, så körde jag igång i mitt vanliga tempo igen. Full fart alltså! :) 


3 år senare sker samma sak på vänster öga. Men då lossnade inte näthinnan helt utan man kunde lätt laga och sätta tillbaka den. Jag upplevde det nästan som att jag fick något bättre syn efter det. Men det var snarlika som innan enligt läkarnas omdöme. Efter återhämtningen från operationen och så denna gång så fick jag min första tankeställare. ”Jag har bara det här ögat kvar nu som jag ser på.” ”Är jag inte försiktig så kanske jag mister synen fortare än jag vet om det.” Då var jag nyss fyllda 13 år och skulle börja högstadiet till hösten.

Livet flöt på igen, skolan, kompisar, DBU, andra intressen och familjen.

Jag klarade av grundskolan och kom till riksgymnasiet i Örebro. Gick sammanlagt 3,5 år på Risbergska skolan där och skapade mig en skolutbildning. Efter studenten flyttade jag tillbaka hem och började med hjälp av Arbetsförmedlingen på en utbildning till massageterapeut för synskadade personer.

I Januari 2012 tog jag min examen och var då färdigutbildad massageterapeut. Gud så stolt jag var över mig själv. Jag började söka jobb och planera för framtiden.

I mars samma år tog det brutalt stopp!
Det var en torsdag, 8 mars för att vara exakt. Jag skulle ta mig till Uppsala och Syncentralen för att få information om ett projekt jag ville delta i. När jag kliver av bussen och ska byta till tåg så händer det. Det börjar svartna för ögat, det enda öga jag har kvar att se på. Jag blir livrädd, tänker ”Nej! Fan, Jävlars Helvete!” och ringer min pappa och förklarar vad som hänt. Han släpper det han har för händer och kastar sig i bilen för att hämta mig och kör mig in till ögonakuten på St Eriks Ögonsjukhus i Stockholm. Under den 2 timmars långa bilfärden hinner jag tänka tusen mörka tankar. Jag grät, slog och hamrade på instrumentbrädan och skrek att det är då fan inte rättvist! Inte jag! Inte Jag! Inte NU!

Men på ögonakuten så kan dom inte se någon näthinneavlossning. Jag får det istället förklarat att det är skuggor som har bildats i glaskroppen och att de just då har lagt sig mitt i synfältet. ”Det där kommer att försvinna” sa dom. Så det blev hemfärd igen, och nu var jag glad! Det skulle ju försvinna, allt skulle bli bra! Jag kunde fortsätta planera mitt liv och söka jobb, för et där skulle ju försvinna.

I två dagar gick jag och mantrade inuti mitt huvud att det skulle gå över, det ska försvinna. Den helgen hade min moster 50-årsvfest och jag åkte dit med familjen.På vägen dit somnar jag i bilen och då jag senare vaknar till så är det kolsvart. Jag kommer ihåg ljudet av regn som slog emot bilrutan och brummandet från bilarna som körde förbi oss på motorvägen. Men jag såg dom inte. Jag blev rädd och började gråta igen. Något stämde inte, något var fruktansvärt fel. Jag tror det är första och enda gången jag suttit på en stol under en hel fest och gråtit. Jag ville inte äta, kunde inte prata med många människor. Allt jag gjorde påminde mig hela tiden om att jag inte såg och att något var fel. När någon kommenterade att jag hade en så fin blå klänning så började jag snyfta högt, begravde ansiktet i händerna och skakade frenetiskt på huvudet.
Usch!

2 dagar efter festen var det måndag och återigen körde min pappa mig till ögonakuten. Denna gång fick jag träffa min läkare som jag under tidigare besök blivit undersökt av och han kunde direkt konstatera att det faktiskt var näthinnan som var loss… igen! Min värld vändes totalt uppochner. Mattan drogs bort under mina fötter och jag ramlade brutalt ner på baken.

Det jag kände då var mer än sorg, rädsla, tomhet, ilska, ensamhet och smärta. Det var helt enkelt förjävligt!

Den 13 mars på morgonen rullades jag ner till operationssalen. Jag fick lägga mig på operationsbordet. Jag kände hur sköterskorna spände fast mina ben och överkropp för att jag skulle ligga stadigt. Jag fick en kanyl på handryggen och många elektroder över bröstkorgen. Mina hörapparater togs bort och då blev jag bokstavligt helt dövblind. Hörde inget och såg inget. Någon smekte mig över pannan och kinden och tårarna bröt fram igen. Tyst grät jag över hur orättvist allt var och av rädsla för hur min framtid skulle bli. Det sved till i handen och den svidande känslan kröp uppför armen och fortsatte ut i kroppen. Det var som nålar i blodomloppet. Jag bet ihop och tårarna fortsatte rinna. Känseln försvann i mina ben och armar och kröp sakta upp till huvudet. En mask sattes för min mun och näsa och sakta domnade jag bort i hjärnan.

Min sista tanke innan mörkret svalde mig var ”Jag vill inte!”

Fortsättning följer… 

 

/Teresia Lindberg