Punkter i livet

Vi är några dövblinda ungdomar som har tankar och åsikter kring dövblindhet.

#36 Förebilder med dövblindhet

Kategori: Acceptans, Deafblindpower, Dövblindhet

Här kommer ett inlägg som jag skrivit som gästbloggare hos Torbjörns blogg Att leva med RP (länk: https://rpblogg.wordpress.com) Jag skrev om förebilder med dövblindhet. Inlägget finns här nedan. 
//Sarah
 
Kort om mig:
Sarah Remgren. 28 år. Adopterad från Sydkorea. Skåne i mitt hjärta. Örebroare. Ushers syndrom typ 1. Visuellt- och taktil teckenspråksanvändare. Ägare av vita käpparna Signe, Birgitta och Martina. Älskar mat. En av initiativtagarna till Punkter i Livet. Riksteatern Tyst teaters ”Jag är Sarah”.
 
Idag får jag äran att gästblogga på Torbjörns fina blogg. Jag vill ta upp förebilder med dövblindhet. Jag kommer att skriva begreppet dövblindhet och det betyder personer med kombinerad syn- och hörselnedsättning av olika grader. Jag har valt att kalla mig dövblind och känner mig bekväm med det. Dessutom är det roligt att chockera folk när jag ställer upp mig och säger: JAG HETER SARAH OCH ÄR DÖVBLIND. Ibland ville jag bara gå fram och stänga de gapande hakorna. Sen klappa på deras kinder för att försäkra dem att det inte är så hemskt att vara dövblind. Jag lever!
 
Alla behöver och har förebilder som man ser upp till. Jag behöver det i alla fall. Jag blir inspirerad av andra människor som jag träffar. Kan de så kan jag också! En av mina förebilder är den berömda Helen Keller. Som hela världen känner till. Hon som kunde avläsa talet via handen. Sjukt! Men tro inte att jag vill kunna det. Jag är redan asdålig på läppavläsning och är ett hopplöst fall för alla talpedagogerna. Tyvärr har jag inte fått många guldstjärnor av dem genom åren. Svenskt teckenspråk är mitt modersmål som jag kommunicerar obehindrat med. Jag lärde mig det redan när jag var baby.
 
Retinitis pigmentosa (RP) stormade in i mitt liv när jag var tio år. Egentligen hade mina föräldrar vetat om det i några år och de inte visste hur de skulle berätta för mig. Stackars dem! Idag förstår jag dem men önskar att de hade fått tips och verktyg hur man ska berätta för sitt barn att hen har dövblindhet. Jag minns inte hur jag reagerade då, men har fått det berättat av föräldrarna att jag blev väldigt upprörd. Före Ushers-perioden hade jag många förebilder som jag såg upp till. Men ingen av dem hade dövblindhet, tecknade taktilt teckenspråk eller använde vit käpp. När jag fick veta att jag har Ushers syndrom så hade jag inga förebilder att se upp till. Det hade jag saknat! Min tidigare bild av personer med dövblindhet var fördomsfull och negativ. Idag tackar jag mina föräldrar som skickade mig till Dövblind Ungdom (DBU) sommarläger år 1998. Jag var elva och skulle bli tolv samma år. Det var vändpunkten!
 
På sommarlägret fick jag träffa andra barn, ungdomar och ledare med dövblindhet. Det var nog första gången jag såg taktilt teckenspråk. Det var som att jag växte som person och vägen till acceptans och erkännande hade börjat! Jag har dock fått jobba med att acceptera och erkänna mig själv genom tonåren och gör det fortfarande än idag när det gäller vissa saker. De andra fantastiska människor med dövblindhet har visat mig att jag kan och hur jag ska förhålla mig till vardagen och livet med dövblindhet. Det var ett stort steg för mig att kliva fram och kunna säga hej till Ushers syndrom. ”Du är en del av mig nu överallt.”. Men jag vill vara Sarah i första hand och Ushers syndrom är en del av mig. Därför heter föreställningen som jag ska göra med Riksteatern Tyst Teater ”Jag är Sarah”. Jag är öppen med att jag har Ushers syndrom dock ibland blir det jävla Ushers syndrom. Jag har sett att jag får ett bättre bemötande av omgivningen när de vet att jag har dövblindhet.
 
Idag inspireras jag av många personer med dövblindhet. Det gläder mig mycket och jag lär mig mycket av dem. De ger mig mod och styrka. Vi måste synas mer i samhället och de ska få veta att vi faktiskt finns! Sociala medier är ett bra verktyg att synas. Genom blogg, Instagram, Facebook osv. Vi var några ungdomar som diskuterade hett om att vi borde synas mer och att fler ska få kunskap om dövblindhet. Det sådde fröet till Punkter i Livet. Arga vi startade en blogg och ett Instagramkonto. Vi hoppas att fler får inblick i vår vardag och kanske kan vi inspirera personer med dövblindhet. Alltså ska vi inte vara rädda att göra oss hörda!
 
Ibland stannar jag upp och reflekterar. Är jag den som jag är pga. jag har andra förebilder att se upp till? Är det för att jag vill bevisa att vi med dövblindhet KAN? Varför måste vi bevisa det för de seende att vi duger och kan? Att vi inte är ett gäng hopplösa fall. Ibland vill jag inte vara ambassadör på heltid. Men å andra sidan hur för fan ska informationen gå ut om man inte anstränger sig?
 
Till sist för er nyfikna vill jag tipsa er Punkter i Livet och läromedlet Ser inte, hör inte – hur fungerar vardagen då? Länkarna finns nedan:
 

Ser inte, hör inte – hur fungerar vardagen då?
http://tbmplay.se/serintehorinte/
(Fortfarande gratis än så länge och passa på att titta på filmerna!)

Kommentera inlägget här: